![\"RS28675__ZZS4269-scr\"](\"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/files\/2015\/03\/RS28675__ZZS4269-scr.jpg\")
<\/a>Dr. Moln\u00e1r M\u00e1ria Judit tudom\u00e1nyos rektorhelyettes, a rendezv\u00e9ny t\u00e1rsrendez\u0151je k\u00f6sz\u00f6nt\u0151j\u00e9ben hangs\u00falyozta: a Semmelweis Egyetem sz\u00e1m\u00e1ra kiemelten fontos, hogy szakemberei a ritka betegs\u00e9gek ter\u00fclet\u00e9n p\u00e9ldamutat\u00f3 tev\u00e9kenys\u00e9get folytassanak. 2008 \u00f3ta m\u0171k\u00f6dik olyan klinikai \u00e9s kutat\u00e1si k\u00f6zpont, ahol csak ritka betegekkel foglalkozunk, h\u00e1rom \u00e9ve j\u00f6tt l\u00e9tre a\u00a0Genomikai Medicina \u00e9s Ritka Betegs\u00e9gek Int\u00e9zete, a Ritka Betegs\u00e9g H\u00e1l\u00f3zat\u00e1ban pedig 12 klinika vesz akt\u00edvan r\u00e9szt \u2013 \u00f6sszegezte az egyetem tev\u00e9kenys\u00e9g\u00e9t az \u00e9rintett betegek gondoz\u00e1s\u00e1val kapcsolatban.<\/p>\n\u201eC\u00e9lunk, hogy min\u00e9l professzion\u00e1lisabban el tudjuk l\u00e1tni ezeket a betegeket, \u00e9s seg\u00edthess\u00fck \u0151ket a mindennapokban is. Ehhez azonban nem csak az orvosok \u00e9s a szakszem\u00e9lyzet, hanem a lakoss\u00e1g eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi ismeretein is jav\u00edtanunk kell\u201d \u2013 v\u00e9lekedett a rektorhelyettes. Az esem\u00e9ny mott\u00f3j\u00e1ra utalva \u00fagy fogalmazott: a szakembereknek, az \u00e9rintetteknek \u00e9s csal\u00e1dtagjaiknak k\u00e9z a k\u00e9zben kell egym\u00e1st seg\u00edteni\u00fck.<\/p>\n
A vil\u00e1gnapon a szakmai el\u0151ad\u00e1sok mellett csal\u00e1di programok \u00e9s ki\u00e1ll\u00edt\u00e1sok v\u00e1rt\u00e1k az \u00e9rintetteket, csal\u00e1dtagjaikat \u00e9s a szakma k\u00e9pvisel\u0151it. A r\u00e9sztvev\u0151k megtudhatt\u00e1k egyebek mellett, hogyan lehet hozz\u00e1jutni ma a legmodernebb ter\u00e1pi\u00e1khoz, illetve melyek a legkorszer\u0171bb diagnosztikus lehet\u0151s\u00e9gek.<\/p>\n Mozer M\u00e1ria<\/p>\n Fot\u00f3: Szigetv\u00e1ry Zsolt<\/p>\n\r\n [slb_exclude]\r\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" \u00c9rintettek, csal\u00e1dtagok \u00e9s szakemberek vettek r\u00e9szt a Ritka Betegs\u00e9gek Vil\u00e1gnapj\u00e1n, melynek k\u00f6zponti t\u00e9m\u00e1ja a betegs\u00e9ggel val\u00f3 mindennapi k\u00fczdelem volt. A Nagyv\u00e1rad t\u00e9ri Elm\u00e9leti T\u00f6mbben megrendezett esem\u00e9ny v\u00e9dn\u00f6k\u00e9nek id\u00e9n dr. Sz\u00e9l \u00c1goston rektort \u00e9s dr. Zombor G\u00e1bor eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgy\u00e9rt felel\u0151s \u00e1llamtitk\u00e1rt k\u00e9rt\u00e9k fel. <\/a> Dr. Moln\u00e1r M\u00e1ria Judit tudom\u00e1nyos rektorhelyettes, a rendezv\u00e9ny t\u00e1rsrendez\u0151je k\u00f6sz\u00f6nt\u0151j\u00e9ben hangs\u00falyozta: a Semmelweis Egyetem …<\/p>\n","protected":false},"author":280,"featured_media":37944,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[157,168],"tags":[345],"class_list":["post-37940","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-semmelweis-vilag","category-kiemelt","tag-esemenyek-es-beszamolok"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/37940","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/users\/280"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=37940"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/37940\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":37965,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/37940\/revisions\/37965"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/media\/37944"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=37940"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=37940"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=37940"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}<\/a>Dr. Pog\u00e1ny G\u00e1bor, a Ritka \u00e9s Velesz\u00fcletett Rendelleness\u00e9ggel \u00c9l\u0151k Orsz\u00e1gos Sz\u00f6vets\u00e9g\u00e9nek eln\u00f6ke arr\u00f3l sz\u00e1molt be, hogy hat-nyolcezer k\u00fcl\u00f6nf\u00e9le ritka betegs\u00e9g van vil\u00e1gszerte, amelyek Magyarorsz\u00e1gon legal\u00e1bb hatsz\u00e1zezer embert \u00e9rintenek. Minden buszban teh\u00e1t legkevesebb n\u00e9gy ember k\u00fczd ritka betegs\u00e9ggel \u00e9s szinte nincs olyan csal\u00e1d, ahol nem volt vagy lesz ilyen\u00a0beteg. Az \u00e9rintettek magas sz\u00e1ma miatt is mindenk\u00e9ppen foglalkozni kell vel\u00fck, annak ellen\u00e9re, hogy egy-egy ritka k\u00f3rban kevesen szenvednek \u2013 mondta az esem\u00e9ny szervez\u0151je.<\/p>\n<\/a><\/div>\r\n <\/span>\r\n\r\n <\/div>\r\n\r\n\t\t\tGal\u00e9ria<\/h3>\r\n\t\t\t\t\t
<\/a><\/div>\r\n <\/span>\r\n \r\n\t\t\t\t\t<\/a><\/div>\r\n <\/span>\r\n\r\n <\/div>\r\n\r\n <\/div>\r\n\r\n \r\n <\/a><\/div><\/span>\r\n <\/a><\/div><\/span>\r\n <\/a><\/div><\/span>\r\n <\/a><\/div><\/span>\r\n <\/a><\/div><\/span>\r\n <\/a><\/div><\/span>\r\n <\/a><\/div><\/span>\r\n <\/a><\/div><\/span>\r\n <\/a><\/div><\/span>\r\n <\/div>\r\n\r\n [\/slb_exclude]\r\n\t\n