{"id":19548,"date":"2013-06-12T13:19:14","date_gmt":"2013-06-12T12:19:14","guid":{"rendered":"http:\/\/semmelweis-egyetem.hu\/hirek\/?p=19548"},"modified":"2013-06-12T13:22:21","modified_gmt":"2013-06-12T12:22:21","slug":"hemokromatozis-vilagnap-2013","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/2013\/06\/12\/hemokromatozis-vilagnap-2013\/","title":{"rendered":"Hemokromat\u00f3zis Vil\u00e1gnap 2013"},"content":{"rendered":"

\"f2b70001\"<\/a>J\u00fanius els\u0151 het\u00e9ben rendezik a Hemokromat\u00f3zis Betegek Napj\u00e1t Eur\u00f3pa szerte. Az Eur\u00f3pai Hemokromat\u00f3zis Betegegyes\u00fclet (EFAPH) le\u00e1nyszervezete a magyar Hemokromat\u00f3zis Betegek Egyes\u00fclete (HBE) az idei vil\u00e1gnap kapcs\u00e1n bejelentette: M\u00e9sz\u00f6ly K\u00e1lm\u00e1n, a „sz\u0151ke szikla” lett a szervezet „arca”.<\/p>\n

A betegtal\u00e1lkoz\u00f3n dr.V\u00e1rkonyi Judit, a HBE megalap\u00edt\u00f3ja r\u00f6vid el\u0151ad\u00e1sban ismertette a vast\u00falterhel\u0151d\u00e9s ezen \u00f6r\u00f6kletes form\u00e1j\u00e1nak ok\u00e1t, t\u00fcneteit \u00e9s v\u00e1zolta a gondoz\u00e1s \u00e9s a csal\u00e1dvizsg\u00e1lat jelent\u0151s\u00e9g\u00e9t. Felh\u00edvta a figyelmet arra, hogy a korai felismer\u00e9ssel \u00e9s gondoz\u00e1sba v\u00e9tellel az \u00e9rintett szem\u00e9ly elker\u00fclheti a feleslegben lerak\u00f3d\u00f3 vas okozta s\u00falyos szervi k\u00e1rosod\u00e1sokat, ugyanolyan hosszan \u00e9s betegs\u00e9gmentesen \u00e9lhet, mint b\u00e1rki m\u00e1s.<\/p>\n

A Londonban megrendezett BioIron tal\u00e1lkoz\u00f3 \u00f6sszefoglal\u00f3j\u00e1ban ismertette a k\u00fcl\u00f6nb\u0151z\u0151 EU tag\u00e1llamok tapasztalatait is. K\u00f6zvetlen gyakorlati haszon, hogy nagy beteganyagon beigazol\u00f3dott a 200 ug\/l alatti c\u00e9lferritin \u00e9rt\u00e9k \u00e9s az eg\u00e9szs\u00e9ges (a doh\u00e1ny \u00e9s f\u00fcstmentes) \u00e9letm\u00f3d kardioprotekt\u00edv hat\u00e1s\u00e1nak jelent\u0151s\u00e9ge. Az EFAPH\/HBE betegek r\u00e9szv\u00e9tel\u00e9vel k\u00e9sz\u00fclt felm\u00e9r\u00e9s arra is felh\u00edvta a figyelmet, hogy a h\u00e1ziorvosok kez\u00e9ben van a korai felismer\u00e9s kulcsa, ez\u00e9rt a j\u00f6v\u0151ben a hangs\u00falyt a betegs\u00e9gmegel\u0151z\u00e9sben erre a ter\u00fcletre \u00e9rdemes fektetni. <\/p>\n

Dr. Nagy Gy\u00f6rgy reumatol\u00f3gus az \u00e9let min\u0151s\u00e9get ront\u00f3 iz\u00fcleti f\u00e1jdalmak l\u00e9trej\u00f6tt\u00e9t magyar\u00e1zta el, \u00e9s a kezel\u00e9s lehet\u0151s\u00e9geit v\u00e1zolta. Dr. Andrikovics Hajnalka genetikus (OVSZ) ismertette a betegs\u00e9g felismer\u00e9s\u00e9nek t\u00f6rt\u00e9net\u00e9t, \u00e9s bemutatta a leg\u00fajabb diagnosztikus m\u00f3dszereket. A rendezv\u00e9nyen minden eddigin\u00e9l t\u00f6bben vettek r\u00e9szt, \u00e9rkeztek az orsz\u00e1g minden r\u00e9sz\u00e9b\u0151l, Si\u00f3fokt\u00f3l Miskolcig. <\/p>\n

A rendezv\u00e9nyen dr. Kal\u00e1sz L\u00e1szl\u00f3 az Orsz\u00e1gos V\u00e9rell\u00e1t\u00f3 Szolg\u00e1lat k\u00e9pviselet\u00e9ben ismertette a hivatalos \u00e1ll\u00e1spontot, mely szerint ma Magyarorsz\u00e1gon hemokromat\u00f3zisos beteg nem lehet \u00f6nk\u00e9ntes v\u00e9rad\u00f3, ugyanakkor a betegs\u00e9g hosszas t\u00fcnetmentess\u00e9ge miatt el\u0151fordulhat, hogy az \u00e9rintett tudt\u00e1n k\u00edv\u00fcl ad v\u00e9rt, amit a v\u00e9rell\u00e1t\u00f3 felhaszn\u00e1l. El\u0151ad\u00e1s\u00e1t k\u00f6vet\u0151en \u00e9l\u00e9nk vita volt amiatt, hogy ha \u00f6t uni\u00f3s tag\u00e1llamban a hemokromat\u00f3zisos beteg \u00f6nk\u00e9ntes v\u00e9rad\u00e1sa hivatalosan elfogadott, akkor ezt a gyakorlatot Magyarorsz\u00e1g mi\u00e9rt nem veheti \u00e1t. A v\u00e9rt befogad\u00f3t semmilyen k\u00e1rosod\u00e1s nem \u00e9ri, a hemokromat\u00f3zisos beteg v\u00e9re biztons\u00e1gosan adhat\u00f3 m\u00e1snak. A diagn\u00f3zis fel\u00e1ll\u00edt\u00e1sakor, amikor a paciens vasrakt\u00e1r feh\u00e9rje (ferritin) szintje ak\u00e1r 4000 ug\/l feletti is lehet (a norm\u00e1l \u00e9rt\u00e9k nem haladja meg a 400 ug\/l-t), \u00e9vente ak\u00e1r 30-40 alkalommal is kell az orvosoknak v\u00e9rlebocs\u00e1t\u00e1st v\u00e9gezni, hogy el\u00e9rj\u00e9k a k\u00edv\u00e1natos c\u00e9l\u00e9rt\u00e9ket. \u00c9ppen ez az id\u0151szak, amikor a lecsapolt v\u00e9rt vesz\u00e9lyes hullad\u00e9kk\u00e9nt kezelik, ahelyett, hogy m\u00e1s betegen seg\u00edthetne. A diagn\u00f3zist\u00f3l sz\u00e1m\u00edtott m\u00e1sodik \u00e9vt\u0151l kezdve \u00e1ltal\u00e1ban az \u00e9vente 3-5 alkalommal t\u00f6rt\u00e9nt v\u00e9rlebocs\u00e1t\u00e1s m\u00e1r elegend\u0151. A megold\u00e1s m\u00e9g v\u00e1rat mag\u00e1ra, \u00e1m az is nagy el\u0151rel\u00e9p\u00e9s a betegszervezet sz\u00e1m\u00e1ra, hogy elkezd\u0151d\u00f6tt a p\u00e1rbesz\u00e9d az egyes\u00fclet \u00e9s a szolg\u00e1lat k\u00f6z\u00f6tt.<\/p>\n

Dr. Kun Levente jelezte, hogy a Nemzeti Beteg Forumban kedvez\u0151 poz\u00edci\u00f3t nyert el a szervezet, melynek \u00edgy rem\u00e9lhet\u0151leg lehet\u0151s\u00e9ge lesz v\u00e9lem\u00e9nye kifejt\u00e9s\u00e9re, szeretn\u00e9k ugyanis, hogy a h\u00e1ziorvosi gyakorlatban a cholesterin mellett a transzferrin tel\u00edtetts\u00e9g meghat\u00e1roz\u00e1st is befogadj\u00e1k a sz\u0171r\u0151programba. Ez az a laborat\u00f3riumi parameter, mely a legolcs\u00f3bb \u00e9s m\u00e9gis a legjobb arra, hogy a betegs\u00e9get kor\u00e1n felismerj\u00e9k, az \u00e9rintettet gondoz\u00e1sba vegy\u00e9k. A ferritin meghat\u00e1roz\u00e1s pedig sz\u00fcks\u00e9ges a gondoz\u00e1sban az eredm\u00e9ny lem\u00e9r\u00e9s\u00e9re, \u00fagyhogy azt is el\u00e9rhet\u0151v\u00e9 kell tenni a praxisban. \u00c1bele M\u00e1ria, a honlap \u00f6nk\u00e9ntes \u00fczemeltet\u0151je arr\u00f3l sz\u00e1molt be, hogy a weboldalt egyre t\u00f6bben l\u00e1togatj\u00e1k. Kedvelt a T\u00f6reky Ilona (Ilike) di\u00e9t\u00e1s tan\u00e1csad\u00e1sa \u00e9s az orvos v\u00e1laszol rovat. Val\u00f3ban, hat\u00e1rozottan t\u00f6bb megkeres\u00e9s \u00e9rkezik a hematol\u00f3giai ambulanti\u00e1ra, ami\u00f3ta a honlap m\u0171k\u00f6dik. Jelen volt a Hospice r\u00e9sz\u00e9r\u0151l Erd\u0151s Judit is, aki j\u00f3 tan\u00e1csokkal l\u00e1t majd el benn\u00fcnket, hogyan fejleszthetj\u00fck tov\u00e1bb a szervezetet, hogyan v\u00e1lhatn\u00e1nk m\u00e9g jobban ismertt\u00e9, hogy m\u00e9g t\u00f6bb id\u0151ben felismert emberen, \u00e9s ez \u00e1ltal csal\u00e1don tudjunk seg\u00edteni.<\/p>\n

Forr\u00e1s: dr.V\u00e1rkonyi Judit<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

<\/a> J\u00fanius els\u0151 het\u00e9ben rendezik a Hemokromat\u00f3zis Betegek Napj\u00e1t Eur\u00f3pa szerte. Az Eur\u00f3pai Hemokromat\u00f3zis Betegegyes\u00fclet (EFAPH) le\u00e1nyszervezete a magyar Hemokromat\u00f3zis Betegek Egyes\u00fclete (HBE) az idei vil\u00e1gnap kapcs\u00e1n bejelentette: M\u00e9sz\u00f6ly K\u00e1lm\u00e1n, a „sz\u0151ke szikla” lett a szervezet „arca”. A betegtal\u00e1lkoz\u00f3n dr.V\u00e1rkonyi Judit, a HBE megalap\u00edt\u00f3ja r\u00f6vid el\u0151ad\u00e1sban ismertette a vast\u00falterhel\u0151d\u00e9s ezen \u00f6r\u00f6kletes form\u00e1j\u00e1nak ok\u00e1t, t\u00fcneteit \u00e9s v\u00e1zolta …<\/p>\n","protected":false},"author":11,"featured_media":19551,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[154,168],"tags":[156],"class_list":["post-19548","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-egeszseg","category-kiemelt","tag-gyogyitas"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19548","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/users\/11"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19548"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19548\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19554,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19548\/revisions\/19554"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/media\/19551"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19548"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19548"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19548"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}