{"id":15570,"date":"2013-03-01T06:12:05","date_gmt":"2013-03-01T06:12:05","guid":{"rendered":"http:\/\/semmelweis-egyetem.hu\/hirek\/?p=15570"},"modified":"2013-03-04T06:28:44","modified_gmt":"2013-03-04T06:28:44","slug":"ritka-betegsegek-vilagnapja","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/2013\/03\/01\/ritka-betegsegek-vilagnapja\/","title":{"rendered":"Ritka Betegs\u00e9gek Vil\u00e1gnapja"},"content":{"rendered":"<p><a href=\"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/2013\/03\/01\/ritka-betegsegek-vilagnapja\/ritkabetegsegek\/\" rel=\"attachment wp-att-15574\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft size-medium wp-image-15574\" alt=\"ritkabetegsegek\" src=\"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/files\/2013\/02\/ritkabetegsegek-300x220.jpg\" width=\"300\" height=\"220\" srcset=\"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/files\/2013\/02\/ritkabetegsegek-300x220.jpg 300w, https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/files\/2013\/02\/ritkabetegsegek-543x400.jpg 543w, https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/files\/2013\/02\/ritkabetegsegek-600x441.jpg 600w, https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/files\/2013\/02\/ritkabetegsegek.jpg 640w\" sizes=\"auto, (max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/a>Minden \u00e9v febru\u00e1r utols\u00f3 napja a Ritka Betegs\u00e9gek Vil\u00e1gnapja, melynek alkalm\u00e1b\u00f3l a Ritka \u00e9s Velesz\u00fcletett Rendelleness\u00e9ggel \u00c9l\u0151k Sz\u00f6vets\u00e9ge (RIROSZ) programot szervez. Ezen a napon a ritka betegs\u00e9ggel \u00e9l\u0151k \u00e9rdekeit k\u00e9pvisel\u0151 civil \u00e9s szakmai szervezetek \u00f6sszefognak, hogy felh\u00edvj\u00e1k a t\u00e1rsadalom figyelm\u00e9t arra, hogy minden tizedik csal\u00e1dban olyan gyermek sz\u00fcletik, aki a 6000 ritka betegs\u00e9g valamelyik\u00e9vel k\u00fczd \u00e9s \u00e9l egy\u00fctt.<\/p>\n<p>A rendezv\u00e9nyen tudom\u00e1nyos el\u0151ad\u00e1sok hangzottak el, ki\u00e1ll\u00edt\u00e1s ny\u00edlt a ritka betegs\u00e9ggel \u00e9l\u0151 gyermekek \u00e9s feln\u0151ttek k\u00e9pz\u0151m\u0171v\u00e9szeti alkot\u00e1saib\u00f3l, valamint csal\u00e1di \u00e9s sz\u00f3rakoztat\u00f3k programokat is tartottak.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright size-medium wp-image-15703\" alt=\"sun\" src=\"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/files\/2013\/03\/sun-252x300.jpg\" width=\"252\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/files\/2013\/03\/sun-252x300.jpg 252w, https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/files\/2013\/03\/sun-336x400.jpg 336w, https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/files\/2013\/03\/sun.jpg 468w\" sizes=\"auto, (max-width: 252px) 100vw, 252px\" \/><\/p>\n<p>A programon r\u00e9szt vett a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina \u00e9s Ritka Betegs\u00e9gek Int\u00e9zete is. Az \u00e9rdekl\u0151d\u0151k kipr\u00f3b\u00e1lhatt\u00e1k a j\u00e1t\u00e9kos DNS-izol\u00e1l\u00e1st, k\u00e9rd\u00e9seket tehettek fel az int\u00e9zet szakembereinek \u00e9s t\u00e1j\u00e9koztat\u00f3 anyagokat is haza vihettek.<br \/>\nB\u00e1tori Gy\u00f6rgyi vezet\u0151 asszisztens elmondta: rengeteg k\u00e9rd\u00e9s hangzott el, els\u0151sorban a genetik\u00e1val kapcsolatban. Hozz\u00e1tette: a betegek ma m\u00e1r ut\u00e1nan\u00e9znek az interneten az \u0151ket \u00e9rint\u0151 inform\u00e1ci\u00f3knak, egyre t\u00e1j\u00e9kozottabbak \u00e9s egyre t\u00f6bb k\u00e9rd\u00e9s\u00fck van.<\/p>\n<p>A RIROSZ a vil\u00e1gnaphoz kapcsol\u00f3d\u00f3an \u00f6r\u00f6kbe fogadta B\u00f6kit, a hangy\u00e1szs\u00fcnt. A F\u0151v\u00e1rosi \u00c1llatkert leg\u00fajabb lak\u00f3ja ugyanis a maga nem\u00e9ben ritka \u00e9s kiv\u00e9teles, eml\u0151s l\u00e9t\u00e9re nem elevensz\u00fcl\u0151, hanem toj\u00e1srak\u00f3.<\/p>\n<p>T-Sz.Sz.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p><a href=\"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/2013\/03\/01\/ritka-betegsegek-vilagnapja\/ritkabetegsegek\/\" rel=\"attachment wp-att-15574\"><\/a> Minden \u00e9v febru\u00e1r utols\u00f3 napja a Ritka Betegs\u00e9gek Vil\u00e1gnapja, melynek alkalm\u00e1b\u00f3l a Ritka \u00e9s Velesz\u00fcletett Rendelleness\u00e9ggel \u00c9l\u0151k Sz\u00f6vets\u00e9ge (RIROSZ) programot szervez. Ezen a napon a ritka betegs\u00e9ggel \u00e9l\u0151k \u00e9rdekeit k\u00e9pvisel\u0151 civil \u00e9s szakmai szervezetek \u00f6sszefognak, hogy felh\u00edvj\u00e1k a t\u00e1rsadalom figyelm\u00e9t arra, hogy minden tizedik csal\u00e1dban olyan gyermek sz\u00fcletik, aki a 6000 ritka betegs\u00e9g valamelyik\u00e9vel k\u00fczd &hellip;<\/p>\n","protected":false},"author":11,"featured_media":15574,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[157],"tags":[345],"class_list":["post-15570","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-semmelweis-vilag","tag-esemenyek-es-beszamolok"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15570","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/users\/11"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15570"}],"version-history":[{"count":8,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15570\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":15710,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15570\/revisions\/15710"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/media\/15574"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15570"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15570"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15570"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}