{"id":135891,"date":"2024-01-19T06:00:20","date_gmt":"2024-01-19T05:00:20","guid":{"rendered":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/?p=135891"},"modified":"2024-01-22T14:48:29","modified_gmt":"2024-01-22T13:48:29","slug":"sikeresen-vizsgaztak-az-egyetemi-ritka-betegseg-kozpontok-az-europai-referencia-halozaton-belul","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/2024\/01\/19\/sikeresen-vizsgaztak-az-egyetemi-ritka-betegseg-kozpontok-az-europai-referencia-halozaton-belul\/","title":{"rendered":"Sikeresen vizsg\u00e1ztak az egyetemi ritka betegs\u00e9g k\u00f6zpontok az Eur\u00f3pai Referencia H\u00e1l\u00f3zaton bel\u00fcl"},"content":{"rendered":"<div class=\"lead\">A Semmelweis Egyetem mind a hat, auditban \u00e9rintett ritka betegs\u00e9geket ell\u00e1t\u00f3 k\u00f6zpontja megfelelt az eur\u00f3pai referencia h\u00e1l\u00f3zati tags\u00e1g fenntart\u00e1s\u00e1hoz sz\u00fcks\u00e9ges elv\u00e1r\u00e1soknak. Az eur\u00f3pai uni\u00f3s szint\u0171 betegcentrikus fel\u00fclvizsg\u00e1lat sor\u00e1n \u2013 amelyet \u00f6t\u00e9vente v\u00e9geznek el \u2013 k\u00e9t ter\u00fcleten, a ritka endokrinol\u00f3giai \u00e9s a ritka neuromuszkul\u00e1ris betegeket ell\u00e1t\u00f3 egyetemi k\u00f6zpontokban helysz\u00edni szeml\u00e9t is tartottak.<\/div>\n<p>\u00d6sszesen 24 ritka vagy kis el\u0151fordul\u00e1si gyakoris\u00e1g\u00fa betegs\u00e9gekkel \u00f6sszef\u00fcgg\u0151 szakter\u00fcleten m\u0171k\u00f6dnek eur\u00f3pai szint\u0171 referenciah\u00e1l\u00f3zatok. Ezek a betegek egys\u00e9ges, magas szakmai sz\u00ednvonal\u00fa ell\u00e1t\u00e1s\u00e1t szolg\u00e1lj\u00e1k, \u00e9s egyebek mellett sz\u00e1mos tov\u00e1bbk\u00e9pz\u00e9si lehet\u0151s\u00e9get biztos\u00edtanak, valamint nemzetk\u00f6zi konzult\u00e1ci\u00f3kat is lehet\u0151v\u00e9 tesznek egy-egy komplik\u00e1ltabb eset kapcs\u00e1n.<\/p>\n<div class=\"fontos_div\">\n<p>A Semmelweis Egyetem mintegy h\u00fasz uni\u00f3s szint\u0171 h\u00e1l\u00f3zatban, vagyis ennyi ritka betegs\u00e9geken bel\u00fcli szakter\u00fcleten k\u00e9pviselteti mag\u00e1t, a k\u00f6zelm\u00faltban pedig hat egyetemi k\u00f6zpont is sikeresen teljes\u00edtett azon auditon, amely az els\u0151 \u00f6t\u00e9ves (2017-22 k\u00f6z\u00f6tti) tev\u00e9kenys\u00e9g\u00fcket \u00e9rt\u00e9kelte.<\/p>\n<\/div>\n<p>Ezek a k\u00f6vetkez\u0151k:<\/p>\n<ul style=\"list-style-type: square\">\n<li>ERN ENDO (ritka endokrinol\u00f3giai betegs\u00e9gek h\u00e1l\u00f3zata)<\/li>\n<li>EURO NMD (ritka neuromuszkul\u00e1ris betegs\u00e9gek h\u00e1l\u00f3zata)<\/li>\n<li>PAEDCAN (ritka gyermekkori onkol\u00f3giai betegs\u00e9gek h\u00e1l\u00f3zata)<\/li>\n<li>ERN RND (ritka neurol\u00f3giai betegs\u00e9gek h\u00e1l\u00f3zata)<\/li>\n<li>ERN SKIN (ritka b\u0151rbetegs\u00e9gek h\u00e1l\u00f3zata)<\/li>\n<li>VASCERN (ritka \u00e9rbetegs\u00e9gek h\u00e1l\u00f3zata)<\/li>\n<\/ul>\n<p><a href=\"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/files\/2024\/01\/mmj-RS139920_C19A8161-scr-002.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-135892 alignright\" src=\"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/files\/2024\/01\/mmj-RS139920_C19A8161-scr-002-400x257.jpg\" alt=\"\" width=\"400\" height=\"257\" srcset=\"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/files\/2024\/01\/mmj-RS139920_C19A8161-scr-002-400x257.jpg 400w, https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/files\/2024\/01\/mmj-RS139920_C19A8161-scr-002-900x578.jpg 900w, https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/files\/2024\/01\/mmj-RS139920_C19A8161-scr-002-768x493.jpg 768w, https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/files\/2024\/01\/mmj-RS139920_C19A8161-scr-002-753x484.jpg 753w, https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/files\/2024\/01\/mmj-RS139920_C19A8161-scr-002.jpg 1200w\" sizes=\"auto, (max-width: 400px) 100vw, 400px\" \/><\/a>A ritka endokrinol\u00f3giai \u00e9s a ritka neuromuszkul\u00e1ris betegeket ell\u00e1t\u00f3 egyetemi k\u00f6zpontok beker\u00fcltek azon el\u0151re kiv\u00e1lasztott helysz\u00ednek k\u00f6z\u00e9, ahol szem\u00e9lyesen is szeml\u00e9t is tartottak az Eur\u00f3pai Referencia H\u00e1l\u00f3zat szak\u00e9rt\u0151i. \u201eNagyon sokf\u00e9le t\u00e9nyez\u0151t vizsg\u00e1ltak a betegdokument\u00e1ci\u00f3t\u00f3l kezdve a telemedicin\u00e1lis felt\u00e9telek \u00e9s a multidiszciplin\u00e1ris ell\u00e1t\u00e1s megl\u00e9t\u00e9n \u00e1t eg\u00e9szen a betegbiztons\u00e1got, betegjogokat \u00e9rint\u0151 szempontokig\u201d \u2013 r\u00e9szletezte dr. Moln\u00e1r M\u00e1ria Judit, az Eur\u00f3pai Referencia H\u00e1l\u00f3zat (ERN) Nemzeti Csom\u00f3pontj\u00e1nak vezet\u0151je, az egyetem Genomikai Medicina \u00e9s Ritka Betegs\u00e9gek Int\u00e9zet\u00e9nek igazgat\u00f3ja.<\/p>\n<p>Mint hozz\u00e1tette: az ERN r\u00e9sz\u00e9r\u0151l \u00e9rkezett szak\u00e9rt\u0151k betegekkel is interj\u00faztak arr\u00f3l, hogy mennyire el\u00e9gedettek a betegell\u00e1t\u00e1s min\u0151s\u00e9g\u00e9vel, a k\u00f6zpontoknak pedig be kellett mutatniuk, hogy milyen m\u00f3don eduk\u00e1lj\u00e1k a p\u00e1cienseket. Az ERN-eken bel\u00fcli eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi szolg\u00e1ltat\u00f3kat \u00f6sszess\u00e9g\u00e9ben 24 krit\u00e9rium alapj\u00e1n \u00e9rt\u00e9kelt\u00e9k, a f\u0151 ter\u00fcletek: betegk\u00f6zpont\u00fa ell\u00e1t\u00e1s; szervez\u00e9s \u00e9s ir\u00e1ny\u00edt\u00e1s; kutat\u00e1s, oktat\u00e1s \u00e9s k\u00e9pz\u00e9s; tud\u00e1scsere, inform\u00e1ci\u00f3s technol\u00f3gia \u00e9s e-eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgy; min\u0151s\u00e9g \u00e9s biztons\u00e1g; kompetencia, tapasztalat \u00e9s az ell\u00e1t\u00e1s eredm\u00e9nyei; emberi er\u0151forr\u00e1sok.<\/p>\n<blockquote>\n<p>Az ERN szigor\u00fa felt\u00e9teleket szab a tags\u00e1ghoz, ha egy ell\u00e1t\u00f3hely ezeket teljes\u00edteni tudja, az a beteg sz\u00e1m\u00e1ra is garanci\u00e1t jelent<\/p>\n<\/blockquote>\n<p>\u2013 fogalmazott az igazgat\u00f3 azzal kapcsolatban, hogy milyen el\u0151ny\u00f6ket jelent a rendszer a p\u00e1ciensek sz\u00e1m\u00e1ra.<a href=\"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/files\/2024\/01\/RS44142_KA-20160201-IMG_3667-scr-1.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-135895 size-full\" src=\"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/files\/2024\/01\/RS44142_KA-20160201-IMG_3667-scr-1.jpg\" alt=\"\" width=\"950\" height=\"633\" srcset=\"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/files\/2024\/01\/RS44142_KA-20160201-IMG_3667-scr-1.jpg 950w, https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/files\/2024\/01\/RS44142_KA-20160201-IMG_3667-scr-1-400x267.jpg 400w, https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/files\/2024\/01\/RS44142_KA-20160201-IMG_3667-scr-1-900x600.jpg 900w, https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/files\/2024\/01\/RS44142_KA-20160201-IMG_3667-scr-1-768x512.jpg 768w, https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/files\/2024\/01\/RS44142_KA-20160201-IMG_3667-scr-1-753x502.jpg 753w, https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/files\/2024\/01\/RS44142_KA-20160201-IMG_3667-scr-1-203x135.jpg 203w\" sizes=\"auto, (max-width: 950px) 100vw, 950px\" \/><\/a>A j\u00f6v\u0151 tervei k\u00f6z\u00f6tt szerepel egy anonim regiszter \u00f6ssze\u00e1ll\u00edt\u00e1sa is, ami seg\u00edthet ezeknek a ritka betegeknek abban, hogy k\u00f6nnyebben beker\u00fclhessenek a k\u00fcl\u00f6nb\u00f6z\u0151 orsz\u00e1gokban foly\u00f3, \u00faj ter\u00e1pi\u00e1kat \u00e9rint\u0151 klinikai vizsg\u00e1latokba. Ez a gy\u00f3gyszerfejleszt\u0151knek is megk\u00f6nny\u00edti a kell\u0151 sz\u00e1m\u00fa r\u00e9sztvev\u0151 megtal\u00e1l\u00e1s\u00e1t, hiszen ezekben a k\u00f3rk\u00e9pekben jellemz\u0151en kis sz\u00e1m\u00fa beteg \u00e9rintett.<\/p>\n<div class=\"fontos_div\">\n<p>Az egyetemen az elm\u00falt \u00e9vben tov\u00e1bbi n\u00e9gy \u00faj ERN k\u00f6zpont is l\u00e9trej\u00f6tt, ezek k\u00f6z\u00fcl h\u00e1rom a Gyermekgy\u00f3gy\u00e1szati Klinik\u00e1n egy a Pulmonol\u00f3giai Klinik\u00e1n. Ezek a ritka betegs\u00e9geken bel\u00fcl a ves\u00e9vel, a hepatol\u00f3gi\u00e1val \u00f6sszef\u00fcgg\u0151 k\u00f3rk\u00e9pekkel, az immundeficiencia, autoinflammatorikus \u00e9s autoimmun betegs\u00e9gekkel, valamint a l\u00e9gz\u0151rendszerrel foglalkoznak.<\/p>\n<\/div>\n<p>Az idei \u00e9v tavasz\u00e1n pedig elindul az uni\u00f3s szint\u0171 JARDIN program, amely c\u00e9lja, hogy el\u0151seg\u00edtse az ERN-ek nemzeti eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi rendszerekbe val\u00f3 integr\u00e1ci\u00f3j\u00e1t, ezzel n\u00f6velve azok fenntarthat\u00f3s\u00e1g\u00e1t.<\/p>\n<p>Dobozi P\u00e1lma<br \/>\nFot\u00f3: Kov\u00e1cs Attila \u2013 Semmelweis Egyetem<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ha egy ell\u00e1t\u00f3hely teljes\u00edti a szigor\u00fa felt\u00e9teleket, az a beteg sz\u00e1m\u00e1ra is garanci\u00e1t jelent. <\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":135895,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[154,168],"tags":[4179,2408],"class_list":["post-135891","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-egeszseg","category-kiemelt","tag-alhonlapokra","tag-mki-alairas"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/135891","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=135891"}],"version-history":[{"count":8,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/135891\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":136088,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/135891\/revisions\/136088"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/media\/135895"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=135891"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=135891"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=135891"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}