{"id":124326,"date":"2023-02-08T06:00:26","date_gmt":"2023-02-08T05:00:26","guid":{"rendered":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/?p=124326"},"modified":"2023-02-08T08:22:02","modified_gmt":"2023-02-08T07:22:02","slug":"ritka-betegsegek-vilagnapja-az-eok-ban","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/2023\/02\/08\/ritka-betegsegek-vilagnapja-az-eok-ban\/","title":{"rendered":"Az EOK-ban rendezik a Ritka Betegs\u00e9gek Vil\u00e1gnapj\u00e1t"},"content":{"rendered":"<div class=\"lead\">Id\u00e9n m\u00e1r 16. alkalommal rendezik meg a Ritka Betegs\u00e9gek Vil\u00e1gnapj\u00e1t febru\u00e1r 25-\u00e9n az Elm\u00e9leti Orvostudom\u00e1nyi K\u00f6zpontban. A Semmelweis Egyetem mint Magyarorsz\u00e1g legnagyobb gy\u00f3gy\u00edt\u00f3 \u00e9s fels\u0151oktat\u00e1si int\u00e9zm\u00e9nye \u00fatt\u00f6r\u0151 szerepet v\u00e1llal a ritka betegs\u00e9gekben szenved\u0151k int\u00e9zm\u00e9nyes ell\u00e1t\u00e1s\u00e1ban is.<\/div>\n<p>A Ritka \u00e9s Velesz\u00fcletett Rendelleness\u00e9ggel \u00c9l\u0151k Orsz\u00e1gos Sz\u00f6vets\u00e9ge (RIROSZ) id\u00e9n a Semmelweis Egyetemmel k\u00f6z\u00f6sen szervezi meg a Ritka Betegs\u00e9gek 16. Vil\u00e1gnapj\u00e1t febru\u00e1r 25-\u00e9n, melynek k\u00f6zponti t\u00e9m\u00e1ja az es\u00e9lyegyenl\u0151s\u00e9g, m\u00e9lt\u00e1nyoss\u00e1g. Az Elm\u00e9leti Orvostudom\u00e1nyi K\u00f6zpontban (EOK) a szakmai konferencia mellett a szervez\u0151k j\u00f3t\u00e9konys\u00e1gi csal\u00e1di programokkal \u2013 k\u00e9zm\u0171ves foglalkoz\u00e1sokkal, sz\u00f3rakoztat\u00f3 programokkal, koncertekkel \u2013 is k\u00e9sz\u00fclnek, de lehet\u0151s\u00e9g lesz pszichol\u00f3giai \u00e9s genetikai besz\u00e9lget\u00e9sre, tan\u00e1csad\u00e1sra is. A rendezv\u00e9ny v\u00e9dn\u00f6ke az egyetem rektora, dr. Merkely B\u00e9la, a programot dr. Szab\u00f3 Attila klinikai rektorhelyettes nyitja meg.<\/p>\n<p>A Semmelweis Egyetem mint Magyarorsz\u00e1g legnagyobb gy\u00f3gy\u00edt\u00f3 \u00e9s fels\u0151oktat\u00e1si int\u00e9zm\u00e9nye a klasszikus feladatok \u2013 \u00edgy a gy\u00f3gy\u00edt\u00e1s, kutat\u00e1s \u00e9s oktat\u00e1s \u2013 mellett fontosnak tartja, hogy a t\u00e1rsadalmi felel\u0151ss\u00e9gv\u00e1llal\u00e1s ter\u00e9n is kiemelked\u0151 szerepet t\u00f6lts\u00f6n be haz\u00e1nkban. Itt j\u00f6tt l\u00e9tre t\u00edz \u00e9vvel ezel\u0151tt az els\u0151, ritka betegek sz\u00e1m\u00e1ra el\u00e9rhet\u0151 fekv\u0151beteg oszt\u00e1ly a Genomikai Medicina \u00e9s Ritka Betegs\u00e9gek Int\u00e9zet\u00e9ben.<\/p>\n<p>A ritka betegs\u00e9gek k\u00e9tezer ember k\u00f6z\u00fcl legfeljebb egyet \u00e9rintenek, jelenleg 6-8 ezer ilyen betegs\u00e9get tartanak sz\u00e1mon, a p\u00e1ciensek \u00a050-75 sz\u00e1zal\u00e9ka gyermek. Napjainkban Eur\u00f3p\u00e1ban 27-36 milli\u00f3 ember szenved valamilyen ritka betegs\u00e9gben, haz\u00e1nkban t\u00f6bb mint 700 ezer ember \u00e9rintett. E k\u00f3rk\u00e9pek gyakran j\u00e1rnak \u00e9letvesz\u00e9lyes \u00e1llapotokkal vagy kr\u00f3nikus rosszabbod\u00e1ssal. Gyakori, hogy a test t\u00f6bb szerv\u00e9t, t\u00f6bb ter\u00fclet\u00e9t \u00e9rintik, ez\u00e9rt komplexek, \u00e9s felismer\u00e9s\u00fck is neh\u00e9z, az esetek jelent\u0151s r\u00e9sz\u00e9ben a betegs\u00e9gnek nincsen gy\u00f3gym\u00f3dja, t\u00f6bbnyire t\u00fcneti kezel\u00e9st alkalmaznak. E k\u00f3rk\u00e9pek ritka mivoltuk miatt kev\u00e9ss\u00e9 ismertek, \u00e1ltal\u00e1nos az inform\u00e1ci\u00f3hi\u00e1ny, a betegek sokszor diagn\u00f3zis vagy, kezel\u00e9s n\u00e9lk\u00fcl, szinte rem\u00e9nytelen\u00fcl k\u00fczdenek a betegs\u00e9ggel, \u00edgy az nem csak maguk az \u00e9rintettek, hanem rajtuk kereszt\u00fcl a csal\u00e1djuk, bar\u00e1taik, ismer\u0151seik \u00e9let\u00e9re is hat\u00e1ssal van. Ez\u00e9rt e betegek nemcsak a t\u00e1rsadalom t\u00f6bbs\u00e9g\u00e9vel, hanem a t\u00f6bbi beteggel \u00f6sszehasonl\u00edtva is h\u00e1tr\u00e1nyos helyzetben vannak az \u00e1ltal\u00e1nos inform\u00e1ci\u00f3hi\u00e1ny \u00e9s ennek k\u00f6vetkezm\u00e9nyei miatt. A konferencia tov\u00e1bbi r\u00e9szleteir\u0151l<a href=\"https:\/\/ritkanap.rirosz.hu\/ritka-nap-2023\"> erre a linkre kattintva<\/a> t\u00e1j\u00e9koz\u00f3dhatnak.<\/p>\n<p>Genomikai Medicina \u00e9s Ritka Betegs\u00e9gek Int\u00e9zete<br \/>\nKiemelt k\u00e9p (illusztr\u00e1ci\u00f3): RIROSZ<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Haz\u00e1nkban t\u00f6bb mint 700 ezer ember szenved valamilyen ritka betegs\u00e9gben.<\/p>\n","protected":false},"author":101282,"featured_media":124335,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[154,168],"tags":[],"class_list":["post-124326","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-egeszseg","category-kiemelt"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/124326","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/users\/101282"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=124326"}],"version-history":[{"count":6,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/124326\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":124340,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/124326\/revisions\/124340"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/media\/124335"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=124326"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=124326"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/hirek\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=124326"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}