{"id":3861,"date":"2023-03-08T13:45:35","date_gmt":"2023-03-08T12:45:35","guid":{"rendered":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/?p=3861"},"modified":"2023-03-23T13:03:24","modified_gmt":"2023-03-23T12:03:24","slug":"budapest-ultraritka-kor-bringas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/2023\/03\/08\/budapest-ultraritka-kor-bringas\/","title":{"rendered":"Budapest UltraRitka K\u00f6r &#8211; Tekerj Te is \u00e1prilis 1-\u00e9n!"},"content":{"rendered":"<h2 style=\"text-align: center\"><strong>Budapest UltraRitka K\u00f6r<\/strong><\/h2>\n<h2 style=\"text-align: center\">2023<\/h2>\n<h2 style=\"text-align: center\">Csatlakozz Te is!<\/h2>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Ritka, mondhatni <strong>ultra ritka ker\u00e9kp\u00e1ros esem\u00e9nyre ker\u00fcl 2023. \u00e1prilis 1-\u00e9n, Budapesten<\/strong>. Illetve Budapest k\u00f6r\u00fcl. Ugyanis erre a tavaszi napra szervezi a BENDZS\u00d3 Bringaruha \u00e9s a J\u00f3 G\u00e9nek J\u00f3 \u00c9let Alap\u00edtv\u00e1ny \u00a0\u00a0azt a bring\u00e1s k\u00f6rt\u00far\u00e1t, aminek c\u00e9lja a ritka betegs\u00e9ggel \u00e9l\u0151k \u00e9s az \u0151ket gondoz\u00f3k neh\u00e9zs\u00e9geire val\u00f3 figyelem felh\u00edv\u00e1s, \u00e9s a t\u00e9ma t\u00e1rsadalmi be\u00e1gyazotts\u00e1g\u00e1nak n\u00f6vel\u00e9se.<\/p>\n<p>Az esem\u00e9ny megrendez\u00e9s\u00e9t a <strong>BENDZS\u00d3 Bringaruha<\/strong> m\u00f6g\u00f6tt \u00e1ll\u00f3, magyar ker\u00e9kp\u00e1ros k\u00f6r\u00f6kben j\u00f3l ismert \u00e9s szeretett <strong>Benedek Tam\u00e1s kezdem\u00e9nyezte<\/strong>. Tam\u00e1s alpha-mannosidosis betegs\u00e9ggel \u00e9l, amivel <strong>\u0151 az egyetlen regisztr\u00e1lt beteg<\/strong> Magyarorsz\u00e1gon. Betegs\u00e9ge \u00edgy eg\u00e9szen ritka. Mondhatni, ultra ritka. Ez sz\u00e1mtalan megoldand\u00f3 probl\u00e9m\u00e1t \u00e9s neh\u00e9zs\u00e9get okoz a mindennapokban neki \u00e9s k\u00f6rnyezet\u00e9nek. Hasonl\u00f3 lek\u00fczdend\u0151 akad\u00e1lyokkal tal\u00e1lkozik minden ritka betegs\u00e9ggel \u00e9l\u0151, \u00edgy fontos lenne, hogy megfelel\u0151 mor\u00e1lis \u00e9s konkr\u00e9t t\u00e1mogat\u00e1sban r\u00e9szes\u00edtse a t\u00e1rsadalom ezt a csoportot.<\/p>\n<p>A <strong>J\u00f3 G\u00e9nek J\u00f3 \u00c9let Alap\u00edtv\u00e1ny<\/strong> \u00e9ppen ezt t\u0171zte ki z\u00e1szlaj\u00e1ra, amikor 2000-ben \u00e9letre h\u00edvt\u00e1k alap\u00edt\u00f3i. Sz\u00e1mos egy\u00e9b tev\u00e9kenys\u00e9ge mellett az elm\u00falt 11 \u00a0\u00e9vben az alap\u00edtv\u00e1ny <strong>t\u00f6retlen\u00fcl t\u00e1mogatja<\/strong> a Semmelweis Egyetemen tal\u00e1lhat\u00f3 Genomikai Medicina \u00e9s Ritka Betegs\u00e9gek Int\u00e9zet\u00e9nek munk\u00e1j\u00e1t, ahol <strong>\u00e9vi 9 000 ritka beteget<\/strong> l\u00e1t el az erre a ter\u00fcletre specializ\u00e1l\u00f3dott szakemberek csapata. Emellett szoros a kapcsolata a ritk\u00e1kat t\u00f6m\u00f6r\u00edt\u0151, igencsak nagysz\u00e1m\u00fa betegszervezettel is.<\/p>\n<p>A <strong>140 km-es Budapest UltraRitka K\u00f6rt<\/strong> Bendzs\u00f3 mellet n\u00e9gyen m\u00e9g biztosan v\u00e9gig fogj\u00e1k tekerni, de a szervez\u0151k <strong>nagyon sz\u00edvesen vesznek csatlakoz\u00f3kat!<\/strong> Aki nem \u00e9rzi mag\u00e1ban az er\u0151t a teljes k\u00f6rh\u00f6z, de hajtana egy kellemeset, nem gond! Be lehet csatlakozni! A K\u00f6r \u00fatvonala teljesen k\u00f6rbej\u00e1rja a v\u00e1rost, a v\u00e9g\u00e9n egy 11 km-es \u201ec\u00e9legyenessel\u201d a Klinik\u00e1khoz. \u00d6sszesen <strong>n\u00e9gy pihen\u0151hely<\/strong> ker\u00fclt beiktat\u00e1sra, ahol a felfriss\u00fcl\u0151k mell\u00e9 <strong>biztosan lehet t\u00e1rsulni a teker\u00e9shez \u00e9s a nemes \u00fcgyh\u00f6z!<\/strong><\/p>\n<p>A r\u00e9szletes program \u00e9s az \u00fatvonal t\u00e9rk\u00e9pe al\u00e1bb tal\u00e1lhat\u00f3!<\/p>\n<p><strong>A szervez\u0151k mindenkit v\u00e1rnak sok szeretettel!!!<\/strong><\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" width=\"560\" height=\"315\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/Oc3WaC8x9DY\"><\/iframe><\/p>\n<p><strong>R\u00e9sztvev\u0151k:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Benedek Tam\u00e1s, BENDZS\u00d3 Bringaruha<\/li>\n<li>\u0150ry Kinga, ker\u00e9kp\u00e1rversenyz\u0151<\/li>\n<li>Rapcs\u00f3k \u201eCsit\u00f3\u201d Ferenc, ker\u00e9kp\u00e1rszak\u00e9rt\u0151<\/li>\n<li>Grosz Zolt\u00e1n, Semmelweis Egyetem<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>T\u00e1mogat\u00f3k:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/www.bendzsobringaruha.hu\/\">BENDZS\u00d3 Bringaruha<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/az-intezetrol\/alapitvanyunk\/\">J\u00f3 G\u00e9nek J\u00f3 \u00c9let Alap\u00edtv\u00e1ny<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/\">Semmelweis Egyetem \u2013 Genomikai Medicina \u00e9s Rikta Betegs\u00e9gek Int\u00e9zete<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>R\u00e9szletes program:<\/strong><\/p>\n<p><strong>Tal\u00e1lkoz\u00f3:<\/strong> 8:00, <a href=\"https:\/\/goo.gl\/maps\/3M6fGbZ6vPezxU4F9\">Buda\u00f6rsi Decathlon parkol\u00f3<\/a><\/p>\n<p><strong>Indul\u00e1s:<\/strong> 8:30<\/p>\n<p><strong><u>A K\u00f6r \u00fatvonala:<\/u><\/strong> Buda\u00f6rs \u2013 Budakeszi \u2013 Solym\u00e1r \u2013 \u00dcr\u00f6m \u2013 <strong>Budakal\u00e1sz <\/strong>(friss\u00edt\u0151pont) \u2013 Dunakeszi \u2013 F\u00f3t \u2013 Mogyor\u00f3d \u2013 Kerepes \u2013 Kistarcsa \u2013 <strong>Nagytarcsa<\/strong> (friss\u00edt\u0151pont) \u2013 P\u00e9cel \u2013 Ecser \u2013 Vecs\u00e9s \u2013 Gy\u00e1l \u2013 <strong>Als\u00f3n\u00e9medi<\/strong> (friss\u00edt\u0151pont) \u2013 Dunaharaszti \u2013 Szigetszentmikl\u00f3s \u2013 <strong>Kamaraerd\u0151 <\/strong>(friss\u00edt\u0151pont)<\/p>\n<p><strong>T\u00e1v \u00e9s szint:<\/strong> 135 km, 1000 m szintemelked\u00e9s<\/p>\n<p><strong><u>A \u201ec\u00e9legyenes\u201d \u00fatvonala:<\/u><\/strong> Kamaraerdei \u00fat &#8211; Susulyka utca &#8211; K\u0151\u00e9rberki \u00fat &#8211; Buda\u00f6rsi \u00fat &#8211; Kelenf\u00f6ld, Etele<\/p>\n<p>Pl\u00e1za &#8211; Somogyi \u00fat &#8211; Bart\u00f3k B\u00e9la \u00fat &#8211; Karinthy \u00fat &#8211; Pet\u0151fi h\u00edd &#8211; Ferenc k\u00f6r\u00fat &#8211; \u00dcll\u0151i \u00fat<\/p>\n<p><strong>T\u00e1v \u00e9s szint:<\/strong> 11 km, 60 m szintemelked\u00e9s<\/p>\n<p><strong>A teljes \u00fatvonal linkje: <\/strong><a href=\"https:\/\/www.strava.com\/routes\/3068502807459650832\">https:\/\/www.strava.com\/routes\/3068502807459650832<\/a><\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-3862 aligncenter\" src=\"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/files\/2023\/03\/BudapestUltraRitkaKor_terkep-400x396.png\" alt=\"\" width=\"535\" height=\"530\" srcset=\"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/files\/2023\/03\/BudapestUltraRitkaKor_terkep-400x396.png 400w, https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/files\/2023\/03\/BudapestUltraRitkaKor_terkep-1024x1014.png 1024w, https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/files\/2023\/03\/BudapestUltraRitkaKor_terkep-150x150.png 150w, https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/files\/2023\/03\/BudapestUltraRitkaKor_terkep-768x760.png 768w, https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/files\/2023\/03\/BudapestUltraRitkaKor_terkep-753x745.png 753w, https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/files\/2023\/03\/BudapestUltraRitkaKor_terkep.png 1087w\" sizes=\"auto, (max-width: 535px) 100vw, 535px\" \/><\/p>\n<p><strong>Friss\u00edt\u0151 \u00e1llom\u00e1sok:<\/strong><\/p>\n<ol>\n<li><strong>Budakal\u00e1sz &#8211; Heim S\u00fct\u00f6de<\/strong> (Budakal\u00e1sz, Budai \u00fat 7, 2011)<\/li>\n<\/ol>\n<p>Kb. 35 km az indul\u00e1st\u00f3l (1,5 \u2013 2 \u00f3r\u00e1val sz\u00e1molva). V\u00e1rhat\u00f3 \u00e9rkez\u00e9s: 10:00 &#8211; 10:30 k\u00f6z\u00f6tt. Tov\u00e1bb indul\u00e1s: 10:45 &#8211; 11:00 k\u00f6z\u00f6tt<\/p>\n<ol start=\"2\">\n<li><strong>Nagytarcsa &#8211; \u00c9ns\u00fctim Desszerth\u00e1z<\/strong> (Nagytarcsa, R\u00e1k\u00f3czi u. 71, 2142)<\/li>\n<\/ol>\n<p>Kb. 30 km az el\u0151z\u0151 friss\u00edt\u0151pontr\u00f3l (1,5 \u00f3r\u00e1val sz\u00e1molva). V\u00e1rhat\u00f3 \u00e9rkez\u00e9s: 12:15 &#8211; 12:30 k\u00f6z\u00f6tt. Tov\u00e1bb indul\u00e1s: 12:45 &#8211; 13:00 k\u00f6z\u00f6tt.<\/p>\n<ol start=\"3\">\n<li><strong>Als\u00f3n\u00e9medi &#8211; Westa bisztr\u00f3<\/strong> (Als\u00f3n\u00e9medi, Szabads\u00e1g t\u00e9r 12\/d, 2351)<\/li>\n<\/ol>\n<p>Kb. 42 km az el\u0151z\u0151 friss\u00edt\u0151pontt\u00f3l (2-2,5 \u00f3r\u00e1val sz\u00e1molva). V\u00e1rhat\u00f3 \u00e9rkez\u00e9s: 15:00 &#8211; 15:15.<\/p>\n<p>Tov\u00e1bb indul\u00e1s: 15:30-kor.<\/p>\n<ol start=\"4\">\n<li><strong>Kamaraerdei \u00fat<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p>Kb. 27 km az el\u0151z\u0151 friss\u00edt\u0151pontt\u00f3l. (1,5 \u00f3r\u00e1val sz\u00e1molva). V\u00e1rhat\u00f3 \u00e9rkez\u00e9s: 17:00 k\u00f6r\u00fcl. Tov\u00e1bb indul\u00e1s: 17:15-kor. Innen m\u00e1r csak a \u201ec\u00e9legyenest\u201d kell letekerni!<\/p>\n<p><strong>\u00c9rkez\u00e9s: <\/strong>18:00 k\u00f6r\u00fcl a Klinik\u00e1khoz &#8211; <a href=\"https:\/\/goo.gl\/maps\/rBfBSrtA2Ff3QDAJ7\">Budapest 1083, Balassa u 6.<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Budapest UltraRitka K\u00f6r 2023 Csatlakozz Te is! &nbsp; Ritka, mondhatni ultra ritka ker\u00e9kp\u00e1ros esem\u00e9nyre ker\u00fcl 2023. \u00e1prilis 1-\u00e9n, Budapesten. Illetve Budapest k\u00f6r\u00fcl. Ugyanis erre a tavaszi napra szervezi a BENDZS\u00d3 Bringaruha \u00e9s a J\u00f3 G\u00e9nek J\u00f3 \u00c9let Alap\u00edtv\u00e1ny \u00a0\u00a0azt a bring\u00e1s k\u00f6rt\u00far\u00e1t, aminek c\u00e9lja a ritka betegs\u00e9ggel \u00e9l\u0151k \u00e9s az \u0151ket gondoz\u00f3k neh\u00e9zs\u00e9geire val\u00f3 figyelem &hellip;<\/p>\n","protected":false},"author":101429,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[15],"tags":[],"class_list":["post-3861","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-hirek"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3861","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/wp-json\/wp\/v2\/users\/101429"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3861"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3861\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3878,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3861\/revisions\/3878"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3861"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3861"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3861"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}