{"id":3868,"date":"2023-03-23T10:39:16","date_gmt":"2023-03-23T09:39:16","guid":{"rendered":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/?page_id=3868"},"modified":"2024-11-27T10:32:25","modified_gmt":"2024-11-27T09:32:25","slug":"europai-referenciahalozat-ern","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/betegellatas\/europai-referenciahalozat-ern\/","title":{"rendered":"Eur\u00f3pai Referenciah\u00e1l\u00f3zatok (ERN)"},"content":{"rendered":"

Eur\u00f3pai Referenciah\u00e1l\u00f3zatok\"\"<\/h2>\n

Az Eur\u00f3pai Uni\u00f3 \u00e1ltal \u00e9letre h\u00edvott Eur\u00f3pai Referenciah\u00e1l\u00f3zatok (ERN) olyan virtu\u00e1lis h\u00e1l\u00f3zatok, amelyek Eur\u00f3pa-szerte Reference Centre-ek form\u00e1j\u00e1ban m\u0171k\u00f6dnek. Az els\u0151 24 eur\u00f3pai tagh\u00e1l\u00f3zat 2017-ben j\u00f6tt l\u00e9tre. Munk\u00e1jukban 26 tag\u00e1llam t\u00f6bb mint 300 k\u00f3rh\u00e1z\u00e1nak t\u00f6bb mint 900, magas szinten szakosodott eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi szolg\u00e1ltat\u00f3 r\u00e9szlege vesz r\u00e9szt. C\u00e9ljuk az olyan \u00f6sszetett, vagy ritka betegs\u00e9gek \u00e9s \u00e1llapotok kezel\u00e9se, amelyek rendk\u00edv\u00fcl speci\u00e1lis kezel\u00e9st, koncentr\u00e1lt tud\u00e1st \u00e9s er\u0151forr\u00e1sokat ig\u00e9nyelnek. A betegeket \u00e9rint\u0151 ritka eseteket az eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi szakemberek \u201evirtu\u00e1lis\u201d tan\u00e1csad\u00f3 test\u00fclete t\u00e1rgyalhatja k\u00fcl\u00f6nb\u00f6z\u0151 orsz\u00e1gokban \u00e9s tudom\u00e1ny\u00e1gakban egy erre kijel\u00f6lt \u00e9s biztons\u00e1gos informatikai \u00e9s\/vagy telemedicin\u00e1lis platformon, amelyet az EU-Bizotts\u00e1g kifejezetten az ERN sz\u00e1m\u00e1ra hozott l\u00e9tre.\u00a0<\/p>\n

A betegek nem fordulhatnak k\u00f6zvetlen\u00fcl az eur\u00f3pai referenciah\u00e1l\u00f3zatokhoz. Lehet\u0151s\u00e9g van azonban arra, hogy a beleegyez\u00e9s\u00fckkel \u00e9s a nemzeti eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi rendszer szab\u00e1lyaival \u00f6sszhangban az eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi szolg\u00e1ltat\u00f3 akt\u00e1jukat az adott betegs\u00e9ggel foglalkoz\u00f3 referenciah\u00e1l\u00f3zat adott orsz\u00e1gban m\u0171k\u00f6d\u0151 tagj\u00e1nak tov\u00e1bb\u00edtsa.<\/p>\n

Ha szeretne t\u00f6bbet megtudni az ERN m\u0171k\u00f6d\u00e9s\u00e9r\u0151l, kattintson ide (magyar nyelven el\u00e9rhet\u0151)<\/a>.<\/p>\n

Az ERN 24 tagh\u00e1l\u00f3zata ide kattintva<\/a> \u00e9rhet\u0151 el.<\/p>\n

Int\u00e9zet\u00fcnk, a szakter\u00fcletek szerint t\u00f6m\u00f6r\u00fcl\u0151 24 ERN referenciah\u00e1l\u00f3zat k\u00f6z\u00fcl kett\u0151nek is tagja 2017 \u00f3ta:\u00a0<\/p>\n

    \n
  1. ERN-RND<\/a> – Rare Neurological Diseases (Ritka Neurol\u00f3giai Betegs\u00e9gek)<\/li>\n
  2. ERN EURO-NMD<\/a> – Neuromuscular Diseases (Neuromuszkul\u00e1ris Betegs\u00e9gek)<\/li>\n<\/ol>\n

    R\u00e9szletek\u00e9rt kattintson a h\u00e1l\u00f3zatok nev\u00e9re.<\/p>\n

     <\/p>\n

    \u00a0<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Eur\u00f3pai Referenciah\u00e1l\u00f3zatok Az Eur\u00f3pai Uni\u00f3 \u00e1ltal \u00e9letre h\u00edvott Eur\u00f3pai Referenciah\u00e1l\u00f3zatok (ERN) olyan virtu\u00e1lis h\u00e1l\u00f3zatok, amelyek Eur\u00f3pa-szerte Reference Centre-ek form\u00e1j\u00e1ban m\u0171k\u00f6dnek. Az els\u0151 24 eur\u00f3pai tagh\u00e1l\u00f3zat 2017-ben j\u00f6tt l\u00e9tre. Munk\u00e1jukban 26 tag\u00e1llam t\u00f6bb mint 300 k\u00f3rh\u00e1z\u00e1nak t\u00f6bb mint 900, magas szinten szakosodott eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi szolg\u00e1ltat\u00f3 r\u00e9szlege vesz r\u00e9szt. C\u00e9ljuk az olyan \u00f6sszetett, vagy ritka betegs\u00e9gek \u00e9s \u00e1llapotok …<\/p>\n","protected":false},"author":101429,"featured_media":0,"parent":3407,"menu_order":7,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[],"tags":[],"class_list":["post-3868","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3868","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/wp-json\/wp\/v2\/users\/101429"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3868"}],"version-history":[{"count":6,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3868\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4188,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3868\/revisions\/4188"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3407"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3868"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3868"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3868"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}