{"id":3822,"date":"2023-01-24T14:00:09","date_gmt":"2023-01-24T13:00:09","guid":{"rendered":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/?page_id=3822"},"modified":"2023-01-25T10:17:01","modified_gmt":"2023-01-25T09:17:01","slug":"betegszervezetek-nem-vagy-egyedul","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/betegellatas\/betegszervezetek-nem-vagy-egyedul\/","title":{"rendered":"Betegszervezetek – Nem vagy egyed\u00fcl!"},"content":{"rendered":"

A ritka betegs\u00e9ggel \u00e9l\u0151 t\u00e1rsaink sokszor elszigetelten, hasonl\u00f3 sorsokt\u00f3l elz\u00e1rtan k\u00e9nytelenek meg\u00e9lni mindennapjaikat. Hasonl\u00f3k\u00e9ppen \u00e9rintettek ebben az \u0151ket ell\u00e1t\u00f3, t\u00e1mogat\u00f3, mellett\u00fck l\u00e9v\u0151 rokonok, t\u00e1rsak, bar\u00e1tok. Int\u00e9zet\u00fcnk sz\u00e1m\u00e1ra is fontos, hogy az \u00e1ltalunk ell\u00e1tott betegeink \u00e9s seg\u00edt\u0151ik ne \u00e9rezz\u00e9k egyed\u00fcl magukat, k\u00f6z\u00f6ss\u00e9gben oszthass\u00e1k meg \u00e9lm\u00e9nyeiket \u00e9s hozz\u00e1juthassanak az \u0151ket \u00e9rint\u0151 aktu\u00e1lis inform\u00e1ci\u00f3khoz.\u00a0<\/p>\n

Magyarorsz\u00e1g legnagyobb, ritka betegs\u00e9gek betegszervezeteit t\u00f6m\u00f6r\u00edt\u0151 szervezete a RIROSZ (Ritka \u00e9s Velesz\u00fcletett Rendelleness\u00e9ggel \u00e9l\u0151k Orsz\u00e1gos Sz\u00f6vets\u00e9ge)<\/strong><\/a>. Tagjaik k\u00f6zt megtal\u00e1lhat\u00f3 az Int\u00e9zet\u00fcnkben kezelt legt\u00f6bb betegs\u00e9g: Fabry-betegs\u00e9g, Pompe-betegs\u00e9g, Huntington-k\u00f3r, ciszt\u00e1s fibr\u00f3zis, ataxia, Friedreich-Ataxia \u00e9s egy\u00e9b \u00f6r\u00f6kletes ataxia szindr\u00f3m\u00e1k, Duchenne izomdisztr\u00f3fia \u00e9s m\u00e1s \u00f6r\u00f6kletes izombetegs\u00e9gek, spin\u00e1lis izomatr\u00f3fia (SMA), myasthenia gravis, \u00f6r\u00f6kletes neuropathi\u00e1k (pl.: Charcot-Marie-Tooth), mitochondri\u00e1lis betegs\u00e9gek stb.<\/p>\n

Az \u00f6sszes tagszervezet ide kattintva megtal\u00e1lhat\u00f3 a RIROSZ honlapj\u00e1n<\/a>.<\/a>\u00a0<\/p>\n

\n
\n
\n

Bemutatkozik a RIROSZ<\/a> \"\"<\/a><\/h2>\n<\/div>\n<\/div>\n
\n
\n
\n

Ritka, mint a feh\u00e9r holl\u00f3. Mi mindannyian ilyenek vagyunk. \u00dcdv\u00f6zl\u00fcnk k\u00f6r\u00fcnkben, \u00f6r\u00fcl\u00fcnk, hogy r\u00e1nk tal\u00e1lt\u00e1l, ker\u00fclj beljebb!<\/p>\n

Ez a honlap seg\u00edts\u00e9get fog ny\u00fajtani neked abban, amiben minden ritka beteg probl\u00e9m\u00e1ja gy\u00f6kerezik, az inform\u00e1ci\u00f3hi\u00e1ny enyh\u00edt\u00e9s\u00e9ben \u00e9s a t\u00e1mogat\u00f3 sorst\u00e1rs k\u00f6z\u00f6ss\u00e9gek megtal\u00e1l\u00e1s\u00e1ban. Olyan helyre jutott\u00e1l, ahol probl\u00e9m\u00e1idat meg\u00e9rtik, nem vagy t\u00f6bb\u00e9 egyed\u00fcl.<\/p>\n

A RIROSZ, a Ritka \u00e9s Velesz\u00fcletett Rendelleness\u00e9ggel \u00e9l\u0151k Orsz\u00e1gos Sz\u00f6vets\u00e9ge erny\u0151szervezet, amely a ritka betegekkel foglalkoz\u00f3 civil szervezeteket fogja \u00f6ssze, probl\u00e9m\u00e1ikat \u00fagy hazai, mint eur\u00f3pai szinten k\u00e9pviseli. A szervezet az\u00e9rt k\u00fczd, hogy a ritka betegs\u00e9ggel \u00e9l\u0151k m\u00e1s betegekkel \u00f6sszehasonl\u00edtva is h\u00e1tr\u00e1nyos helyzete megsz\u0171nj\u00f6n, \u00e9s \u00e9let\u00fck k\u00f6nnyebb\u00e9, jobb\u00e1 v\u00e1ljon.<\/p>\n

A ritka betegs\u00e9gekkel \u00e9l\u0151knek sz\u00e1mos rendk\u00edv\u00fcli, de k\u00f6z\u00f6s neh\u00e9zs\u00e9ggel kell szemben\u00e9zni\u00fck, amelyekkel ritkas\u00e1guk r\u00e9v\u00e9n egy-egy csoport egyed\u00fcl nehezen tud megbirk\u00f3zni. Ez\u00e9rt j\u00f6tt l\u00e9tre a RIROSZ, amely egy \u00e9rintettek, sz\u00fcl\u0151k \u00e1ltal l\u00e9trehozott civil szervezet. Mivel t\u00f6bb, mint 5000 betegs\u00e9g tartozik a ritka k\u00f6rbe (ahol 1\/2000-n\u00e9l kisebb az el\u0151fordul\u00e1si ar\u00e1ny), \u00edgy NEM a teljess\u00e9g ig\u00e9ny\u00e9vel, de a mindenkori b\u0151v\u00edthet\u0151s\u00e9g ig\u00e9ny\u00e9vel k\u00e9sz\u00edtj\u00fck a honlapot! Ez\u00e9rt k\u00e9r\u00fcnk T\u00e9ged is, hogy k\u00fcldd el betegs\u00e9ged le\u00edr\u00e1s\u00e1t a sorst\u00e1rsak okul\u00e1s\u00e1ra!<\/p>\n

K\u00e9r\u00fcnk, csatlakozz csapatunkhoz!<\/p>\n

Bar\u00e1ti \u00fcdv\u00f6zlettel,
\nA RIROSZ vezet\u0151s\u00e9ge<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

A ritka betegs\u00e9ggel \u00e9l\u0151 t\u00e1rsaink sokszor elszigetelten, hasonl\u00f3 sorsokt\u00f3l elz\u00e1rtan k\u00e9nytelenek meg\u00e9lni mindennapjaikat. Hasonl\u00f3k\u00e9ppen \u00e9rintettek ebben az \u0151ket ell\u00e1t\u00f3, t\u00e1mogat\u00f3, mellett\u00fck l\u00e9v\u0151 rokonok, t\u00e1rsak, bar\u00e1tok. Int\u00e9zet\u00fcnk sz\u00e1m\u00e1ra is fontos, hogy az \u00e1ltalunk ell\u00e1tott betegeink \u00e9s seg\u00edt\u0151ik ne \u00e9rezz\u00e9k egyed\u00fcl magukat, k\u00f6z\u00f6ss\u00e9gben oszthass\u00e1k meg \u00e9lm\u00e9nyeiket \u00e9s hozz\u00e1juthassanak az \u0151ket \u00e9rint\u0151 aktu\u00e1lis inform\u00e1ci\u00f3khoz.\u00a0 Magyarorsz\u00e1g legnagyobb, ritka betegs\u00e9gek …<\/p>\n","protected":false},"author":101429,"featured_media":0,"parent":3407,"menu_order":6,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[],"tags":[],"class_list":["post-3822","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3822","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/wp-json\/wp\/v2\/users\/101429"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3822"}],"version-history":[{"count":7,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3822\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3831,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3822\/revisions\/3831"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3407"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3822"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3822"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/genomikai-medicina\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3822"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}