{"id":35521,"date":"2023-11-23T11:24:27","date_gmt":"2023-11-23T10:24:27","guid":{"rendered":"https:\/\/semmelweis.hu\/deutsch\/?p=35521"},"modified":"2023-11-23T11:24:27","modified_gmt":"2023-11-23T10:24:27","slug":"wie-kann-das-leben-von-menschen-mit-erblichen-netzhautkrankheiten-verbessert-werden","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/semmelweis.hu\/deutsch\/2023\/11\/23\/wie-kann-das-leben-von-menschen-mit-erblichen-netzhautkrankheiten-verbessert-werden\/","title":{"rendered":"Wie kann das Leben von Menschen mit erblichen Netzhautkrankheiten verbessert werden?"},"content":{"rendered":"

Auf einer von der Klinik f\u00fcr Augenheilkunde der Semmelweis Universit\u00e4t und der Nationalen Vereinigung der Taubblinden organisierten Konferenz diskutierten Experten und betroffene Patienten \u00fcber die neuesten, angewandten und vielversprechenden Behandlungsm\u00f6glichkeiten f\u00fcr erbliche Netzhauterkrankungen, einschlie\u00dflich der Gentherapie.<\/strong><\/p>\n

\"\"In Ungarn leben mehr als eine halbe Million Menschen mit einer Behinderung, und ein F\u00fcnftel von ihnen hat eine kumulative Behinderung, d. h. sie haben mehr als eine Behinderung, die ihnen im t\u00e4glichen Leben Schwierigkeiten bereitet. Im engeren Sinne gibt es in Ungarn 3.000 Taubblinde, dazu kommen etwa 15.000 Menschen mit irgendeiner Form von Seh- oder H\u00f6rbehinderung. Durch die neue Pflegepolitik, die auf der gemeinsamen Verantwortung aller beruht, soll sichergestellt werden, dass nicht nur die Grundbed\u00fcrfnisse – wie in vergangenen Jahrzehnten – gedeckt werden, sondern die Familie, die lokalen Gemeinschaften und die Kirchen, und die Regierung und das Gesundheitssystem sollten einbezogen werden, um allen Betroffenen gleiche Chancen zu bieten und die soziale Eingliederung zu erleichtern“ – sagte P\u00e9ter Csizi, Staatssekret\u00e4r f\u00fcr soziale Angelegenheiten des Innenministeriums, auf der von der Klinik f\u00fcr Augenheilkunde der Semmelweis Universit\u00e4t und der Nationalen Vereinigung der Taubblinden organisierten Veranstaltung zum Thema „Erbliche Netzhauterkrankungen“: Diagnostik, Therapie, Rehabilitation, Interessenvertretung.<\/p>\n

\"\"Heutzutage wird der Informationserwerb beschleunigt und basiert zu 90-95 Prozent auf dem Sehen, und die meisten sehbehinderten Menschen sind auf externe Hilfe angewiesen – sagte Dr. Zolt\u00e1n Zsolt Nagy, Direktor der Klinik f\u00fcr Augenheilkunde an der Semmelweis Universit\u00e4t. Er betonte, dass die Entwicklung der Augenheilkunde und insbesondere der Gentherapie dazu gef\u00fchrt hat, dass die Lebensqualit\u00e4t von mehreren Patienten durch die heutigen medizinischen Behandlungen verbessert wird, und dass die Klinik f\u00fcr Augenheilkunde zusammen mit dem Institut f\u00fcr Anatomie auch mit der Forschungsgruppe von Dr. Botond Roska zusammenarbeitet, was hoffentlich zu bedeutenden Ver\u00e4nderungen im Leben der Patienten f\u00fchren wird. Er berichtete auch, dass die Klinik f\u00fcr Augenheilkunde bereits 10 erfolgreiche genchirurgische Eingriffe mit sehr positiven Ergebnissen durchgef\u00fchrt hat. Ich hoffe, dass diese Konferenz zu einer Tradition wird, bei der sich \u00c4rzte und Patienten sowie Patientenvertreter treffen und Informationen austauschen k\u00f6nnen“ – f\u00fcgte Dr. Zolt\u00e1n Zsolt Nagy hinzu.<\/p>\n

Auf der Konferenz wurde ein 30-min\u00fctiger Dokumentarfilm \u00fcber die Arbeit von Dr. Botond Roska gezeigt, der einen Einblick gibt, wie der in der Schweiz lebende Professor 20 Jahre lang geforscht und Durchbr\u00fcche in der Optogenetik zur Wiederherstellung des Sehverm\u00f6gens erzielt hat. Derzeit arbeitet er daran, die von ihm entdeckte sehverbessernde Behandlung zu einer f\u00fcr pharmazeutische Unternehmen rentablen Therapie zu entwickeln. Der Regisseur Ferenc T\u00e9gl\u00e1sy erz\u00e4hlte den Zuh\u00f6rern, was hinter den Kulissen des Dokumentarfilms geschah.<\/p>\n

Das Fachprogramm wurde von Dr. Krisztina Kn\u00e9zy, Klinische Chef\u00e4rztin, mit einem Vortrag \u00fcber die Arten und Symptome erblicher Augenkrankheiten und die Bedeutung der altersbedingten Vorsorgeuntersuchungen im fr\u00fchen Kindesalter in Ungarn er\u00f6ffnet. Sie wies darauf hin, dass Krankenschwestern bei der Untersuchung von Kleinkindern unverzichtbar sind, und erw\u00e4hnte, dass die au\u00dferordentliche Professorin der Klinik, Dr. Amarilla Barcsay-Veress, Fortbildungskurse \u00fcber die neuesten Forschungsergebnisse zur Fr\u00fcherkennung von Netzhautdystrophien organisiert. Dr. Vikt\u00f3ria Szab\u00f3, au\u00dferordentliche Professorin der Klinik, gab einen \u00dcberblick \u00fcber die Situation des genetischen Screenings in Ungarn und erw\u00e4hnte, dass es seit 2019 eine Klinik f\u00fcr Augengenetik an der Semmelweis Universit\u00e4t gibt und dass die Einrichtung seit 2021 eine Kooperationsvereinbarung mit der Forschungsgruppe von Professor Roska in Basel hat.<\/p>\n

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Dr. Annam\u00e1ria Ditta Zobor, au\u00dferordentliche Professorin, erkl\u00e4rte, dass die Wissenschaft mehr als 300 solche Gene kennt, die Netzhauterkrankungen verursachen k\u00f6nnen, und dass die Funktion eines einzigen Gens sogar mehrere Krankheiten verursachen kann. Dies und die Wahl der Behandlungsstrategie h\u00e4ngen zum Teil davon ab, in welchem Stadium die Augen\u00e4rzte Patienten mit bestimmten Krankheiten antreffen. Oft sind die therapeutischen M\u00f6glichkeiten begrenzt und mitunter ist auch die Verhinderung einer weiteren Verschlechterung ein Erfolg. In ihrem Vortrag gab sie einen \u00dcberblick \u00fcber die derzeit verf\u00fcgbaren und die in der Versuchsphase befindlichen therapeutischen Optionen und die damit erzielbaren Ergebnisse: von medikament\u00f6sen Optionen bis hin zu Gentechnik, Stammzelltherapie, Optogenetik und subretinalen Implantaten (in Ungarn wurde bisher bei zwei Patienten ein solcher sehverbessernder Mikrochip implantiert).<\/p>\n

Dr. Anita G\u00e1borj\u00e1n, Assistenzprofessorin und Leiterin der audiologischen Abteilung der Klinik f\u00fcr Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde und Kopf- und Halschirurgie der Semmelweis Universit\u00e4t, sprach \u00fcber die Behandlungsm\u00f6glichkeiten, die es heute im Bereich der Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde f\u00fcr genetische Syndrome gibt, die mit H\u00f6r- und Sehbehinderungen einhergehen. Die Konferenzteilnehmer h\u00f6rten einen Vortrag \u00fcber die beruflichen Interessenvertretungsaktivit\u00e4ten des Ungarischen Blinden- und Sehbehindertenverbands und der Nationalen Vereinigung der Taubblinden sowie einen Vortrag von Zsolt Szilaj, dem Leiter des Zentrums f\u00fcr prim\u00e4re Rehabilitationsmethodik f\u00fcr Sehbehinderte am Nationalen Institut f\u00fcr Sozialpolitik Margit Slachta, \u00fcber das heutige Angebot an prim\u00e4ren Rehabilitationsdiensten in Ungarn. Sie pr\u00e4sentierten auch die Dienstleistungen, die im Grundrehabilitationszentrum der Nationalen Vereinigung der Taubblinden angeboten werden.<\/p>\n\r\n [slb_exclude]\r\n

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Die Veranstaltung stand nicht nur Fachleuten – Augen\u00e4rzten, HNO-\u00c4rzten, Medizinstudenten, Heilp\u00e4dagogen – offen, sondern auch seh- und h\u00f6rbehinderten Menschen und ihren Familien, die von Geb\u00e4rdendolmetschern und synchroner Textprojektion unterst\u00fctzt wurden.<\/p>\n

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Melinda Katalin Kiss
\nPhoto: B\u00e1lint Barta \u2013 Semmelweis Universit\u00e4t
\n\u00dcbersetzung: Judit Szlov\u00e1k<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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