{"id":1347,"date":"2017-06-02T11:26:07","date_gmt":"2017-06-02T09:26:07","guid":{"rendered":"http:\/\/semmelweis.hu\/borklinika\/?p=1347"},"modified":"2017-06-02T11:26:07","modified_gmt":"2017-06-02T09:26:07","slug":"az-europai-referenciahalozat-resze-lett-az-egyetem-hat-klinikaja","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/semmelweis.hu\/borklinika\/2017\/06\/02\/az-europai-referenciahalozat-resze-lett-az-egyetem-hat-klinikaja\/","title":{"rendered":"Az Eur\u00f3pai Referenciah\u00e1l\u00f3zat r\u00e9sze lett az egyetem hat klinik\u00e1ja"},"content":{"rendered":"

A Semmelweis Egyetem Ritka Betegs\u00e9gek H\u00e1l\u00f3zat\u00e1nak hat klinik\u00e1ja lett tagja az \u00fajonnan megalakult Eur\u00f3pai Referencia H\u00e1l\u00f3zatnak (European Reference Network \u2013 ERN), melyben a ritka vagy a kis el\u0151fordul\u00e1si gyakoris\u00e1g\u00fa betegs\u00e9gek diagnosztik\u00e1j\u00e1val \u00e9s gy\u00f3gy\u00edt\u00e1s\u00e1val foglalkoz\u00f3 szakemberek m\u0171k\u00f6dnek egy\u00fctt. A h\u00e1l\u00f3zatokban Eur\u00f3pa-szerte 300 eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi szolg\u00e1ltat\u00f3 900 orvos csoportja dolgozik k\u00f6z\u00f6sen a ritka betegek \u00e9rdek\u00e9ben. A ritka betegs\u00e9gek az Eur\u00f3pai Uni\u00f3ban mintegy 30 milli\u00f3 ember \u00e9let\u00e9t befoly\u00e1solj\u00e1k, k\u00f6z\u00f6tt\u00fck sz\u00e1mos gyermek\u00e9t.<\/p>\n

A Semmelweis Egyetem mint a szakminiszt\u00e9rium \u00e1ltal deklar\u00e1lt Ritka Betegs\u00e9g Szak\u00e9rt\u0151i K\u00f6zpont \u00f6t eur\u00f3pai szint\u0171 referenciah\u00e1l\u00f3zatba p\u00e1ly\u00e1zott sikeresen a tags\u00e1g\u00e9rt \u2013 ismertette Dr. Moln\u00e1r M\u00e1ria Judit, a Genomikai Medicina \u00e9s Ritka Betegs\u00e9gek Int\u00e9zet\u00e9nek igazgat\u00f3ja. A B\u0151r-, Nemik\u00f3rtani \u00e9s B\u0151ronkol\u00f3giai Klinika Ritka B\u0151rbetegs\u00e9gek (ERN-Skin), a II. Sz. Belgy\u00f3gy\u00e1szati Klinika a Ritka Endokrinol\u00f3giai Betegs\u00e9gek (Endo-ERN), a Genomikai Medicina \u00e9s Ritka Betegs\u00e9gek Int\u00e9zete a Ritka Neurol\u00f3giai Betegs\u00e9gek (ERN RND), a Genomikai Medicina \u00e9s Ritka Betegs\u00e9gek Int\u00e9zete \u00e9s a II. Sz. Gyermekgy\u00f3gy\u00e1szati Klinika k\u00f6z\u00f6sen a Neuromuscularis Betegs\u00e9gek (ERN EURO NMD), a V\u00e1rosmajori Sz\u00edv- \u00e9s \u00c9rgy\u00f3gy\u00e1szati Klinika pedig a T\u00f6bb Szervrendszeri \u00c9rbetegs\u00e9gek (VASCERN) referenciah\u00e1l\u00f3zatban kezdte meg m\u0171k\u00f6d\u00e9s\u00e9t 2017. m\u00e1rcius 1-j\u00e9n.<\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

A frissen alakult 24 tematikus referenciah\u00e1l\u00f3zat 26 orsz\u00e1g rendk\u00edv\u00fcl specializ\u00e1lt eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi ell\u00e1t\u00e1st ny\u00fajt\u00f3 szolg\u00e1ltat\u00f3j\u00e1t kapcsolja \u00f6ssze. A fent eml\u00edtett betegs\u00e9gek mellett csontrendelleness\u00e9gekkel, hematol\u00f3giai, szem\u00e9szeti, vese-, uro-genitalis, pulmonol\u00f3giai \u00e9s immunhi\u00e1nyos betegs\u00e9gekkel, valamint \u00f6r\u00f6kletes tumor \u00e9s fejl\u0151d\u00e9si rendelleness\u00e9gekkel, ment\u00e1lis retard\u00e1ci\u00f3val, gyermekr\u00e1kkal, valamint gyermekkori transzplant\u00e1ci\u00f3s probl\u00e9m\u00e1kkal is foglalkoznak az ERN-ek.<\/p>\n

Az Eur\u00f3pai Referenciah\u00e1l\u00f3zatok \u00faj ell\u00e1t\u00e1si modelleket, k\u00f6z\u00f6s ir\u00e1nyelveket dolgoznak ki a ritka betegs\u00e9gek ell\u00e1t\u00e1s\u00e1ra \u00e9s lehet\u0151v\u00e9 teszik a hat\u00e1rokon \u00e1t\u00edvel\u0151 betegell\u00e1t\u00e1st is. Ezen t\u00fal az \u00fan. e-eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi eszk\u00f6z\u00f6k, gy\u00f3gy\u00e1szati megold\u00e1sok \u00e9s orvostechnikai eszk\u00f6z\u00f6k kidolgoz\u00e1s\u00e1t biztos\u00edtj\u00e1k majd, \u00e9s nagyszab\u00e1s\u00fa klinikai vizsg\u00e1latokat, valamint \u00faj gy\u00f3gyszerek kifejleszt\u00e9s\u00e9t teszik lehet\u0151v\u00e9. M\u0171k\u00f6d\u00e9s\u00fcket a t\u00e1vorvosl\u00e1shoz haszn\u00e1lhat\u00f3 eszk\u00f6z\u00f6k (pl. laptop, okostelefonok, eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi applik\u00e1ci\u00f3k) is seg\u00edtik, valamint uni\u00f3s t\u00e1mogat\u00e1sban is r\u00e9szes\u00fclhetnek, p\u00e9ld\u00e1ul az Eur\u00f3pai H\u00e1l\u00f3zatfinansz\u00edroz\u00e1si Eszk\u00f6z \u00e9s a \u201eHorizont 2020\u201d kutat\u00e1si keretprogram r\u00e9v\u00e9n.<\/p>\n

Magyarorsz\u00e1gr\u00f3l a Semmelweis Egyetemen k\u00edv\u00fcl a Debreceni Egyetem, a P\u00e9csi Tudom\u00e1nyegyetem, valamint a Szegedi Tudom\u00e1nyegyetem k\u00e9t-k\u00e9t klinik\u00e1ja lett m\u00e9g az Eur\u00f3pai Referencia H\u00e1l\u00f3zat tagja.<\/p>\n

Keresztes Eszter
\n Fot\u00f3 (illusztr\u00e1ci\u00f3): Kov\u00e1cs Attila, Semmelweis Egyetem<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

A Semmelweis Egyetem Ritka Betegs\u00e9gek H\u00e1l\u00f3zat\u00e1nak hat klinik\u00e1ja lett tagja az \u00fajonnan megalakult Eur\u00f3pai Referencia H\u00e1l\u00f3zatnak (European Reference Network \u2013 ERN), melyben a ritka vagy a kis el\u0151fordul\u00e1si gyakoris\u00e1g\u00fa betegs\u00e9gek diagnosztik\u00e1j\u00e1val \u00e9s gy\u00f3gy\u00edt\u00e1s\u00e1val foglalkoz\u00f3 szakemberek m\u0171k\u00f6dnek egy\u00fctt. A h\u00e1l\u00f3zatokban Eur\u00f3pa-szerte 300 eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi szolg\u00e1ltat\u00f3 900 orvos csoportja dolgozik k\u00f6z\u00f6sen a ritka betegek \u00e9rdek\u00e9ben. A ritka betegs\u00e9gek …<\/p>\n","protected":false},"author":101242,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[69],"tags":[],"class_list":["post-1347","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-hirek-hu"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/borklinika\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1347","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/borklinika\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/borklinika\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/borklinika\/wp-json\/wp\/v2\/users\/101242"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/borklinika\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1347"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/borklinika\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1347\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1348,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/borklinika\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1347\/revisions\/1348"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/borklinika\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1347"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/borklinika\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1347"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/semmelweis.hu\/borklinika\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1347"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}