Betűméret: A A A

Várólista

MI AZ A VÁRÓLISTA?

A várólista a szerv átültetésére váró betegek listája. A várólisták létrehozását és fenntartását az is indokolja, hogy a szervátültetési programok keretében az éppen rendelkezésre álló donorszervhez kell recipienst (a szervet befogadó beteget) keresni vércsoport-kompatibilitás, testméretek, immunológiai szempontok alapján. A transzplantációra való alkalmasság megállapítása esetén a Tüdő Transzplantációs Bizottság a beteget transzplantációs várólistára helyezi.

 MI SZÜKSÉGES A VÁRÓLISTÁRA KERÜLÉSHEZ?

Ha a kezelőorvosban felmerül a tüdőátültetés lehetősége, akkor néhány elővizsgálat elvégeztével jelentkezni kell a Tüdő Transzplantációs Bizottság havi ülésére (további információ: Tüdőtranszplantációs tájékoztató orvosoknak). A Tüdő Transzplantációs Bizottság havi ülésén kezelőorvosa bemutatja a vizsgálati eredményeket és személyesen a beteget is, ahol kérdéseket tesznek fel a páciens betegségével, életvitelével, családi hátterével, lakáskörülményeivel, jövőbeli elképzeléseivel kapcsolatban, illetve a páciens is kérdezhet a Bizottság tagjaitól.

Amennyiben a Tüdőtranszplantációs Bizottság az elővizsgálatok és beszélgetés alapján helyesnek ítéli az indikációt, további vizsgálatokat rendelhet el, hogy az adott betegnél szabad-e ezt a kezelést választani, nem áll-e fenn a műtét sikerét kockáztató tényező.

A vizsgálatok célja, hogy kiderítse:

  • élete során milyen fertőzéseken (elsősorban vírusbetegségeken) esett át, mely fertőzésekkel szemben rendelkezik védettséggel?
  • nem fertőzött-e széles spektrumú antibiotikumokkal szemben is ellenálló baktériummal vagy gombával?
  • ha légutaiban kórokozó kolonizálódott (tartósan kimutatható), van-e olyan hatásos gyógyszerkombináció, amivel a műtét után a kórokozó szaporodását meg lehet gátolni?
  • Milyen a vese, szív, csontok állapota?
  • Van-e vagy volt-e daganatos betegsége?
  • Mennyire működik együtt? Milyen a lelki teherbíró képessége?
    Ennek felmérésére pszichológiai, illetve pszichiátriai vizsgálat is történik.
  • Van-e jelentős súlyfölösleg, illetve nem túlzottan alacsony-e a testsúly?
  • Milyen az izmainak az állapota? A működő izomzat mennyisége a műtétet követő felépülésben központi jelentőségű.
  • Milyen a családi háttér? A család szerepe a műtétet követő hétköznapi vagy váratlan problémák sikeres megoldása szempontjából központi jelentőséggel bír.

 A kivizsgálás végén kezelőorvosa bemutatja a vizsgálati eredményeket és szükség esetén ismételten a pácienst is a Tüdő Transzplantációs Bizottság előtt. Ezt követően, rövid megbeszélés után megszületik a döntés, amelyről ott helyben és levél formájában is tájékoztatják a pácienst és kezelőorvosát.

A listára kerülés során fotó készül a betegről elölről és oldalról, melyet szigorúan bizalmasan kezelünk. Ez a megfelelő donorszerv kiválasztása miatt fontos.

 A betegek nyilvántartása a transzplantációs várólistán egyedi azonosító alapján az Országos Vérellátó Szolgálatnál (OVSZ) történik. Az OVSZ határozza meg a beteg egyedi azonosítóját, amelyet zárt borítékban, személyesen vagy a kezelőorvos útján közöl a beteggel.

Az egyedi azonosítót az OVSZ a központi várólista keretében közzéteszi és a beteg állapotában bekövetkezett változást aktualizálja.

A Tüdő Transzplantációs Bizottság a várólistára történő felvételről, törlésről és minden egyéb, a várólistával kapcsolatban a beteget érintő döntésről a beteget és kezelőorvosát, valamint az OVSZ-t írásban tájékoztatja. A várólistán megjelenő adatok vonatkozásában az Országos Vérellátó Szolgálat Központja jelenleg az átadott és megjelentetett adatok egyezőségéért felelős.

További információk az Országos Vérellátó Szolgálat honlapján elérhetők: www.ovsz.hu

VÁRAKOZÁS A VÁRÓLISTÁN, TRANSZPLANTÁCIÓS RIADÓ

Listára kerüléstől a transzplantációig több-kevesebb idő telhet el. Előfordulhat, hogy néhány nap alatt sor kerül a műtétre, de jellemzően inkább hónapokat kell várni. Átlagosan fél éves a várakozási idő. A várakozási idő nagyban attól függ, hogy sikerül-e vércsoport-kompatibilis és méretben megfelelő tüdőt találni. Hosszabb várakozási idő többnyire a ritkább vércsoportú és szokatlanabb testalkatú betegeknél fordulhat elő. Sokak szerint ennek az időszaknak a megélése a legnehezebb az egész folyamatban.

Magyarország 2013-óta az Eurotransplant (link: eurotransplant.org) szervezet teljes jogú tagja, így a várólistára felkerült betegek számára az Eurotransplant mintegy 130 millió lakosa közül van elvi lehetőség donor tüdőt találni. A szervek odaítélése a Leidenben működő központon keresztül, minden esetben szigorú szakmai elvek mentén történik.

Amíg a beteg a listán van, az orvosi team folyamatosan nyomon követi a beteg tüdejének és más szerveinek állapotát, és az aktuális eredményeknek megfelelően változtatják a szükséges kezeléseket. A betegek leggyakrabban otthonukban töltik a várakozási időt, ezért esetükben kiemelten fontos, hogy a transzplantációra váró személy a transzplantációs koordinátornak megadott érvényes telefonszámhoz tartozó telefont mindig hordja magánál, a nap 24 órájában telefonon elérhető legyen! Az ismeretlen számokat is vegye fel és hívja vissza! A riadó ugyanis bármelyik napon vagy napszakban megtörténhet.

Transzplantációra alkalmas tüdő esetén a koordinátorok a kiválasztott pácienst telefonon megkeresik. Ha nem áll fenn transzplantációt meghiúsító körülmény, akkor a koordinátorok megszervezik a mentővel történő szállítását a tartózkodási helye és a transzplantáló intézmény között. A mentőben egy hozzátartozó utazhat kísérőként.

Érdemes már a listára helyezést követő napokban beszerezni és összerakni az „úti csomagot”, hogy ne a riadó utáni percekben kelljen kapkodni. A csomagba a következő dolgok kerüljenek:

  • bontatlan csomagolású fogkefe, fogkrém
  • borotva (egyszer használatos)
  • új papucs zacskóban (könnyen lemosható, nem csúszós talpú)
  • új vagy kimosott, magas hőfokon kivasalt pizsama vagy hálóing (lehetőleg elől gombos) bezacskózva
  • szabadidőruha, sportcipő
  • olvasnivaló
  • óra, naptár

A várólistán lévő betegek közül lehet olyan páciens, aki olyan rossz állapotban van, hogy már nem bocsájtható otthonába, így a műtét időpontját kórházban töltve kell megvárnia. Állapotuk súlyosságának figyelembevételével ezek a betegek a várólista elején kapnak besorolást, megelőzve a várólistán stabil állapotú betegtársaikat. Ők a várakozási idő nagy részét az intenzív osztályon töltik.

Forrás: Jelen betegtájékoztató megírásához a Városmajor Szív- és Érgyógyászati Klinika szívtranszplantációs- és a Bécsi Orvostudományi Egyetem Mellkassebészeti Klinika tüdőtranszplantációs betegtájékoztatója szolgált alapul.