Betűméret: A A A

HANO munkacsoport

Mivel a HANO egy ritka betegség, ezért a betegek kezelése és nyomon követése csak centralizáltan lehet hatékony. A jól működő centrumok segítséget nyújthatnak azoknak a régióknak, ahol az orvosok ismeretének, illetve a diagnosztikai lehetőségek hiánya miatt a HANO betegek nem juthatnak hozzá a megfelelő ellátáshoz, vagy a kezelés nem elérhető számukra. A Magyar HANO Központ vállalta az országban ezt a feladatot, mely révén a klinikusok, kutatók és a betegek szoros kapcsolatban állnak egymással, így segítve a betegség kezelésének gyors fejlődését és a patomechanizmus megértését.

A Magyar HANO Központ működése magába foglalja, illetve segíti az alábbi egységeket:

Angioedema Szakambulancia
Semmelweis Egyetem, III. Sz. Belgyógyászati Klinika
Klinika igazgató: Prof. Dr. Karádi István PhD, DSc.
Helye: Kútvölgyi Klinikai Tömb Rendelõintézet épülete II. em. 211. szoba
Cím: 1125 Budapest Kútvölgyi út 4.
Tel: +36 1 325-1279
Szakambulancia vezetõje: Dr. Farkas Henriette PhD, DSc. e-mail: farkash@kut.sote.hu
Asszisztens: Bali Judit

A Szakambulancián történik a herediter angioneuroticus oedemában szenvedő betegek felkutatása, a magyarországi HANO-s populáció klinikai felmérése, a magyar HANO betegek gondozása, a betegek adatainak nyilvántartásának (HANO Regiszter) elkészítése és folyamatos frissítése. A HANO-s betegek kivizsgálási algoritmusának kialakítása, új diagnosztikus eljárások bevezetése. A HANO-s betegek terápiás ajánlásának kidolgozása. A rendszeres gondozás és az akut ellátás megszervezése. A betegek ellátása a biztonságukat szolgáló eszközökkel: pl. otthonukban tartható életmentő injekcióval, sürgősségi ellátás teendőiről tájékoztató többnyelvű információs kártyával, betegnaplóval, napi 24 órás forróvonal telefonügyelet biztosítása.


Komplement laboratórium
Semmelweis Egyetem, III. sz. Belgyógyászati Klinika, Kutatólaboratórium
Vezetõ: Dr. Prohászka Zoltán PhD, DSc
Szakmai tanácsadó: Prof. Dr. Füst György PhD, DSc
Helye: Kútvölgyi Klinikai Tömb, Rendelőintézet épülete, III. em. Kutatólaboratórium
Cím: 1125 Budapest Kútvölgyi út 4.
Tel: +36 1 325 1481, +36 1 325 1211
A Komplementlaboratórium vezetõje: Dr. Varga Lilian PhD. E-mail: lvarga@kut.sote.hu
Asszisztensek: Dóczy Andrásné

A Komplementlaboratórium feladata a komplement rendszer rendellenességeinek diagnosztizálása, ezek között kiemelkedik jelentőségében az Angioödéma Szakambulanciáról, valamint az ország minden részéből érkező ismeretlen eredetűangioödémás betegek vérmintájának vizsgálata, a HANO laboratóriumi diagnosztizálása, továbbá a laboratóriumi diagnosztikai eljárások korszerűsítése, kutatása.


Felnőttek akut ellátása
Semmelweis Egyetem, III. sz. Belgyógyászati Klinika
Klinika Igazgató: Prof. Dr. Karádi István PhD, DSc
Cím: 1125 Budapest Kútvölgyi út 4.
Tel: +36 1 325 1178
Felelős orvosok: Dr. Jakab László, Dr. Temesszentandrási György, Dr. Molnár Katalin

Feladata: A felnőtt HANO-s betegek kórházi kivizsgálása, sürgősségi ellátása.


Gyermekek akut ellátása
Fõvárosi Önkormányzat Heim Pál Kórház Madarász utcai Részleg
Igazgató:Prof. Dr. Harmat György , PhD
Cím: 1131 Budapest Madarász utca 22-24.
Tel: +36 1 450 3700
Felelõs orvos: Dr. Visy Beáta, Dr Fejes János

Feladata: A 18 év alatti HANO-s betegek kórházi kivizsgálása, sürgősségi ellátása.


Molekuláris Genetikai Laboratórium
Országos Vérellátó Szolgálat, ,
Igazgató: Dr. Miskovits Eszter, PhD
Molekuláris Diagnosztikai Laboratórium
Laborvezetõ: Dr. Tordai Attila, PhD, DSc
Cím: 1113 Budapest Karolina út 19-21.
Tel: +36 1 3724 449

A Molekuláris Biológiai Laboratóriumban történik a HANO-s betegek DNS vizsgálata és Európai HAE-Genetikai Regiszter gondozása (http://hae.enzim.hu).


HANO Betegszervezet
Magyarországi ANGIO-ÖDÉMÁS Betegek Egyesülete

Elnök: Nagy István
E-mail: nagyistvan@inotal.hu

www.hano.sokoldal.hu

Szakmai társelnök: Dr. Farkas Henriette PhD, DSc
Titkár: Maros Zoltán
Felügyelő Bizottság tagjai: Kitzinger Arianna, Lendvai Tímea, Kun-Szabó János

Az örökletes angioneurotikus ödémás betegségben szenvedők érdekében létrejött HANO Betegszervezet feladata az egészségmegőrzés, betegségmegelőzés, szociális tevékenység, a betegek közötti kapcsolatfelvétel elősegítése, tapasztalatcsere érdekében tanfolyamok, összejövetelek megszervezése, ismeretterjesztés, kapcsolatfelvétel és a kapcsolat fenntartása hasonló szervezetekkel, szakmai szervekkel és hatóságokkal, együttműködés kialakítása a betegeket kezelő központokkal, a kutatás, alkalmazás területén folyó munka támogatása, hazai és nemzetközi keretek között.

További Munkatársak:

PhD-hallgató: Csuka Dorottya MSc

TDK-hallgatók: Zotter Zsuzsanna, Szabó Erika

Asszisztensek: Bali Judit, Dóczy Andrásné

Aktuális Projektek:

C1-inhibitor elleni antitestek jelentősége HANO-ban.

Hosszútávú profilaxis algoritmusának fejlesztése.

Rövidtávú profilaxis algoritmusának fejlesztése.

Nemzetközi Quality of Life felmérés, dokumentációja.

HANO genetikai háttere.

HANO-s betegek pszichés státusza.

HANO és a coeliacia kapcsolata, valamint egyéb autoimmun betegségekkel való összefüggése.

A komplement diagnosztika jelentősége HANO-ban.

A HANO súlyosságát befolyásoló tényezők.

Neutrophilia HANO-ban.

A Magyar HANO Központ számos európai és tengerentúli országgal tart fenn szoros kapcsolatot. A kétévente Magyarországon megrendezésre kerülő C1-INH Deficiency Workshop egy egyedülálló kezdeményezés, mely a téma fontos szakembereit hívja össze, lehetőséget adva a közös munkára, együttműködésre. Így születhettetek meg a nemzetközi konszenzusok, melyek elkészítésében a magyar csoport nagy szerepet vállalt.