Betűméret: A A A

Mit tegyünk, ha…

Mit tegyünk, ha…

…ödémás rohamunk van Magyarországon?
Minden magyarországi gondozott HANO-s beteg térítésmenetesen magánál tarthat készenlétben két ampulla életmentő injekciót (Berinert P, C1-inhibitor) a hirtelen fellépõ ödémás rohamok kezelésére. Mivel a gyógyszer vénásan adható be, ezért ilyenkor a beteget a háziorvos vagy a területi ügyeleti szolgálat látja el. Felnõtt HANO-s betegek számára a Semmelweis Egyetem III. sz. Belgyógyászati Klinikája, 18 év alatti betegek részére a Heim Pál Kórház Madarász utcai Gyermekkórháza biztosít az év minden napján 24 órás ügyeleti szolgálatot.
Ebben a két kórházban mindig rendelkezésre áll az életmentő injekció.
A Debreceni Egyetem Klinikai Gyógyszertárában is van két kihelyezett ampulla.

…ödémás rohamunk van külföldön?
Minden HANO-s beteg, aki a magyarországi HANO-Központban áll gondozás alatt, kap egy hét nyelven íródott tájékoztató igazolványt, ami a betegség lényegét és a sürgősségi ellátás lehetőségeit foglalja össze röviden. A betegek rendelkeznek betegnaplóval, amelyben regisztrálják tüneteiket és az alkalmazott kezelést.

 

Amennyiben a beteg elutazik, úgy az otthonában tartott életmentő injekciót készenlétben tartva, magával viheti. Külföldi utazás során szükség lehet gyógyszer beviteli engedélyre. Utazás előtt érdemes információt kérni az adott ország nagykövetségétől.
Amennyiben szükséges, külföldön is elérhetők olyan orvosok, akik a HANO-s betegek ellátásával foglalkoznak:

 

Mit tehet a beteg, ha HANO-s?

-Megfigyeli önmagát, és a rohamot kiváltó tényezőket lehetőleg elkerüli. Ebben segít a betegnapló rendszeres vezetése, amelyet a HANO kontroll .vizitekre vigye magával.

-Pontosan követi a HANO betegségét kezelő orvosa utasításait. Egyéb okok (pl. magasvérnyomás, fogamzásgátlás) miatt javasolt gyógyszerek szedését illetően is kérje ki kezelőorvosa véleményét.

Nem mulasztja el az éves egészségügyi HANO kontroll vizsgálatot.

-Biztonsága érdekében legalább 2 ampulla C1-inhibitor koncentrátumot (Berinert P injekció) tart készenlétben

-Gyermekvállalás előtt javasoljuk, hogy keresse fel kezelőorvosát és kérje ki tanácsát. A terhesség nem betegség, de HANO-sok esetében az eddigi terápia megváltoztatására lehet szükség.

– A megszületett gyermeket 6 hónapos kor után, legkésőbb egy éves koráig vigye el a HANO központba, ahol meg tudják állapítani, hogy a gyermek örökölte-e a betegséget.

Linkek