Betűméret: A A A

Betegszervezet

A HANO-s beteg évek óta működtetnek betegszervezeteket. Szervezett formában könnyebben léphetnek fel a jogaikért (pl. folyamatos, kedvezményes vagy térítésmentes gyógyszerellátás). 2004. óta létezik az egyes országok betegeit egyesítő nemzetközi betegszervezet (HAEI, azaz az International Patient Organization for C1-Inhibitor Deficiencies; http://www.haei.org).

A magyar betegek egyesülete 2005 tavaszán alakult meg.

HANO-s Betegklub

1996 óta minden év őszén tartja évi gyűlését a HANO-s betegklub, ahol a betegek találkozhatnak egymással, és az ellátásukban részvevő szakemberekkel (orvosok, laborosok, asszisztensek stb.). Az évenkénti találkozó mindig hasznos információkat tartogat a régi és az újonnan felfedezett, gondozásba vett betegek számára. Az orvosok és kutatók beszámolnak a HANO-val kapcsolatos tudományos kutatások legfrissebb eredményeiről és a folyamatban levő vizsgálatok céljairól, valamint lehetőség van a közvetlen baráti beszélgetésre, tapasztalatcserére.