Betűméret: A A A

Gondozás

A ritka betegségek sajátosságaiból (ismeretek, tapasztalat hiánya, speciális diagnosztika, terápia) adódóan a betegek ellátása korszerűen csak központokban valósítható meg, amely betegek korszerű ellátásához szükséges teendőkön túl oktatási, kutatási, továbbfejlesztési feladatoknak is képes megfelelni (http://haenet.hu/hu/).

A komplex ellátás első fontos állomása a beteg, illetve a gyermekek esetében a szülő részletes, személyes felvilágosítása a betegség természetéről. Ehhez nyújt segítséget az a több nyelven íródott betegkártya, amely tartalmazza a betegség rövid leírását, az akut ellátás módját, a kezelőorvos, vagy kórházi egység elérhetőségét. A HANO-s betegeket el kell látni az akut ellátásra alkalmas gyógyszerrel, amit maguknál tarthatnak. A betegeket célszerű ellátni betegnaplóval, amelyben a rohamok száma, lokalizációja, fennállási időtartama, a kiváltó tényezők, az alkalmazott terápia, a mellékhatások pontosan rögzíthetők. A gondozásnak része a rendszeres egészségügyi vizsgálatok elvégzése, ami a HANO Központban történik. Az orvosnak érdemes felhívni a beteg, illetve hozzátartozója figyelmét a Magyarországon működő és a nemzetközi betegszervezetek elérhetőségéről, a kapcsolatfelvétel lehetőségeiről.