Minden év február utolsó napja a Ritka Betegségek Világnapja, melynek alkalmából a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége (RIROSZ) programot szervez. Ezen a napon a ritka betegséggel élők érdekeit képviselő civil és szakmai szervezetek összefognak, hogy felhívják a társadalom figyelmét arra, hogy minden tizedik családban olyan gyermek születik, aki a 6000 ritka betegség valamelyikével küzd és él együtt.
A rendezvényen tudományos előadások hangzottak el, kiállítás nyílt a ritka betegséggel élő gyermekek és felnőttek képzőművészeti alkotásaiból, valamint családi és szórakoztatók programokat is tartottak.
A programon részt vett a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete is. Az érdeklődők kipróbálhatták a játékos DNS-izolálást, kérdéseket tehettek fel az intézet szakembereinek és tájékoztató anyagokat is haza vihettek.
Bátori Györgyi vezető asszisztens elmondta: rengeteg kérdés hangzott el, elsősorban a genetikával kapcsolatban. Hozzátette: a betegek ma már utánanéznek az interneten az őket érintő információknak, egyre tájékozottabbak és egyre több kérdésük van.
A RIROSZ a világnaphoz kapcsolódóan örökbe fogadta Bökit, a hangyászsünt. A Fővárosi Állatkert legújabb lakója ugyanis a maga nemében ritka és kivételes, emlős létére nem elevenszülő, hanem tojásrakó.
T-Sz.Sz.
A cikket a Semmelweis Egyetem Kommunikációs Igazgatósága tette közzé.
