NEURO-ONKOLÓGIA

Az oldalon az alábbi témában találhatnak információkat:

• A Neuro-onkológiai osztály helye, elérhetősége 
• A Neuro-onkológiai osztály munkatársai 
• Betegfelvétel 
• Neuro-onkológiai osztály – gyógyítás 
• Szakmai profil – malignus gyermekonkológiai daganatok 
• Szakmai profil – daganatszindrómák 
• Szülők elhelyezése 
• Rehabilitációs tevékenység 
• Civil támogatás 
• Oktatás 
• Tudományos tevékenység 

A Neuro-onkológiai osztály helye, elérhetősége: 1094 Budapest, Tűzoltó utca 7-9.
Az osztály, Tűzoltó utca 7-es épület 2. emeletén található (Semmelweis Egyetem Gyermekgyógyászati Klinika Tűzoltó utcai részleg), bejárat az Angyal utcai főbejáraton keresztül történik (Angyal utca 39.)

Telefonos elérhetőségeink: 
Nővérpult (kezelő): 06 (20) 825-2952
Orvosi szoba: 06 (20) 825-2926

A Neuro-onkológiai osztály munkatársai:

Osztályvezető:
Dr. habil. Garami Miklós, PhD egyetemi docens (garami.miklos@semmelweis.hu)
csecsemő- és gyermekgyógyász, klinikai onkológus, hematológus, gyermek hemato-onkológus szakorvos

Osztályvezető-helyettes:
Dr. Brückner Edit (bruckner.edit@med.semmelweis-univ.hu)
csecsemő- és gyermekgyógyász, gyermek hemato-onkológus szakorvos

Szakorvos:
Dr. Juhász Orsolya (juhasz.orsolya@med.semmelweis-univ.hu)
csecsemő- és gyermekgyógyász szakorvos

Idegsebészeti szaktanácsadó: Dr. Markia Balázs
Rehabilitációs szaktanácsadó: Dr. Csohány Ágnes
Ortopédiai szaktanácsadó: Dr. Kiss János, Dr. Perlaky Tamás, Prof. Dr. Szendrői Miklós
Külső tag: Dr. Jakab Zsuzsanna PhD – Nemzeti Gyermekonkológiai Regiszter 

Osztályvezető főnővér:
Berecz Elvira (berecz.elvira@med.semmelweis-univ.hu)

Szakápolók: Bosnyák Dominika, Garajszki Krisztina, Horváthné Gyurcsok Virág, Kádárné Hargas Erika, Nagy-Pusztai Fruzsina, Oláh-Tibold Linda, Takács-Nagy Nóra, Trauznitz Anna, Veres Melinda, Vízi Ágnes

Orvosírnok: Kissné Lázár Orsolya (onkologia@gyerekklinika.com)

Betegfelvétel
A főbejáraton (Angyal utca 39.) történő megérkezést követően, kérjük, jelentkezzen be a földszinten, a bejárattól balra található Felvételi Irodában. Ezután az orvos-beteg találkozásra, vizsgálatra a földszinti hemato-onkológiai ambulancián (rendelőnk előtt akvárium található) kerül sor. A beteg gyermek, egy szülő kíséretével ezt követően mehet fel az osztályra.

Szakmai profil – malignus gyermekonkológiai daganatok: Magyarország legnagyobb gyermekonkológiai részlegeként, az osztályon elsősorban agydaganattal diagnosztizált gyermekeket kezelünk. Ezen túlmenően a gyermekkorban előforduló egyéb szolid tumoros betegségek (neuroblastoma, Ewing sarcoma, májtumorok stb.) kezelését is végezzük. Elérhetőek a legkorszerűbb biológiai gyógyszerekkel kiegészített hagyományos kemoterápiás kezelések, a klinikai vizsgálatok keretében pedig a daganatterápiában bevezetés alatt álló új vizsgálati készítmények is rendelkezésre állnak bizonyos betegségek esetén. Az osztály szakorvosai a nemzetközi gyermekonkológiai munkacsoportokkal (SIOP, SIOPE, COG stb.) szoros kapcsolatban végzik a gyermekonkológiai gyógyító munkát. Az elért terápiás eredmények megegyeznek az európai és az észak-amerikai gyermekonkológiai kezelőközpontok eredményeivel. A kellemes, gyermekbarát környezetet a falakra festett színes gyermekrajzok is biztosítják. Az évi új felvétel kb. 60, az összes ellátott daganatos beteg kb. 180/év, a felvételi esetszám pedig kb. évi 900. 

Szakmai profil – daganatszindrómák: Külön ki kell emelni, hogy a munkacsoportunk gondozza a leggyakoribb öröklődő daganatszindróma, a neurofibrómatózissal (NF) diagnosztizált betegeket. A neurofibromatózis I. típusa (szerzői neve Recklinghausen-szindróma) egy olyan kórkép, amelynél testszerte neurofibrómák – környéki idegrendszerből kiinduló daganatok – jelennek meg. A betegséget tulajdonképpen az idegrostokat körülvevő kötőszöveti sejtek túlburjánzása okozza.
Ismert, hogy a betegség I. típusának hátterében az NF1 gén mutációja áll, ennek fehérjeterméke a neurofibromin. Utóbbi egy daganatos jelátvitelt gátló fehérje. Hibás génnél ez a gátlás nem érvényesül, emiatt a sejtek jobban növekednek. Ma már hatásos és hatékony gyógykezelés áll a betegek rendelkezésére. A Selumetinib (Koselugo márkanév), két éves és annál idősebb gyermekek kezelésére szolgáló gyógyszer, akik I-es típusú neurofibromatózisban szenvednek. Szájon át kell bevenni.

Szülők elhelyezése: Jelenleg, egy szülő számára tudunk (a beteg életkorától függetlenül) folyamatosan a gyermeke mellett helyet és ellátást biztosítani, hogy segítse gyermeke mielőbbi gyógyulását. Az osztályon kezelés alatt álló beteg gyermekek és szüleik számára lehetőség van a klinika területén található “baba (gyerek) – mama szobák” igénybevételére, valamint a szülők (és esetenként a családtagok) elhelyezést nyerhetnek a klinikával szomszédos házban lévő összkomfortos mama-lakásokban. 

Rehabilitációs tevékenység: Betegeinket a felépülésükben, komplex rehabilitációjukban és a társadalomba történő minél tökéletesebb visszailleszkedésük megvalósulásában pszichológus, gyógytornász szociális munkás, pedagógus, dietetikus és játszóházi foglalkoztató is segíti. A gyermekek számára ezen túlmenően is számtalan programot szervezünk, illetve különböző táborokban biztosítunk kikapcsolódási lehetőséget. Alapítványi segítséggel egyéb külföldi és belföldi programok színesítik betegeink életét. Audio-vizuális és egyéb technikai felszerelések, számítógépek, internet is rendelkezésre állnak.

Civil támogatás: A Magyar Gyermekonkológiai Hálózat központjaiban kezelés alatt álló betegeket és családjaikat számos civil szervezet segíti. Az egyik első ebben a prof. dr. Schuler Dezső, a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat alapítója által létrehozott Őrzők Alapítvány (https://orzok.hu) volt, melynek jelenlegi elnöke dr. Garami Miklós.
A szervezet a Tűzoltó utcai gyermekklinika aktív kezelés alatt álló betegei és családjai számára nyújt támogatást többek között gyógyászati segédeszközök, játékok, tankönyvek vásárlásában, továbbá hozzájárul az intézet infrastrukturális fejlesztéséhez orvosi műszerek beszerzésével vagy éppen a kórház betegterének felújításával, sőt évente rehabilitációs tábort is szervez társalapítványukkal, a Semmelweis Egyetem Gyermekgyógyászati Klinika Játszóház Alapítványával (http://sotejatszohaz.hu) együttműködve.

Oktatás

Munkacsoportunk aktívan részt vesz a graduális és posztgraduális oktatásban is (magyar, angol és német nyelvű képzés).

Szupportív team (onkológiai kezelést és rehabilitációt támogató szakemberek)

• Czuppon Krisztina és Félegyházi Edina (dietetikusok)
• Jánosi Júlia (klinikai és mentálhigiéniai gyermek- és ifjúsági szakpszichológus),
• Andor Ildikó, Fehér Anna Réka, Gábor Kata, Stickl Sára, Tarr Zsófia, Váradi Szonja, Zajovics Gyöngyi (gyógytornászok)
• Kiss Ildikó (szociális munkás) onkologia@gyerekklinika.com
• Mina Katalin (diplomás játékterapeuta) jatszohaz@gmail.com
• Dr. Fejérdy Pálné, Herjeczki Bernhardt Anna, Nyisztorné Debreczeni Ágnes (pedagógusok)

Tudományos tevékenység
A munkacsoport a következő tudományos témákkal foglalkozik:
•     Gyermekkori szolid tumorok „escape” mechanizmusainak vizsgálata
•     A gyermekkori neuroblastoma és a folsav szedés közötti összefüggés kimutatása
•     Szomatosztatin receptor, mint lehetséges differenciáldiagnosztikai, prognosztikai és terápiás faktor a gyermekkori medulloblasztomák esetében
•     Az Országos Gyermekonkológiai Hálózat adatforgalmával kapcsolatos minőségbiztosítási rendszer kiépítése
•     Az onkológiai gyógyszeres kezelés gén polimorfizmusokon alapuló individualizálásának komplex vizsgálata gyermek-onkológiai betegeken

Gyógyítás: A 2008-ban felújított, 19 ágyas onkológiai osztály, országos neuro-onkológiai központként végzi a rosszindulatú daganatos gyermekek kezelését és gondozását. Az onkológiai osztály teljes területe klimatizált, minden ágyhoz külön telefont (nővérhívó-rendszert) biztosítunk. A terápia során a rászoruló betegek számára külön fürdőszobával, egy kísérő számára ággyal ellátott elkülönítő szobák (4 db) állnak rendelkezésre, ahol megfelelő fertőzésmentes környezetet tudunk biztosítani. Az osztály alkalmas és teljes mértékben felszerelt intenzív terápiát igénylő betegek ellátására (hordozható röntgen készülék, mobilis ultrahang, EKG, EEG és az intenzív megfigyeléshez szükséges orvosi eszközök, műszerek szintén rendelkezésre állnak).