Betűméret: A A A

Alapítványunk

Az Alapítvány honlapja: http://jogenek.iwk.hu/ 

Örömmel tájékoztatjuk Önt arról, hogy a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő 15 ágyas fekvőbeteg osztály kialakítására biztosít lehetőséget a Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete számára, így közös álmunk valóra válik, azaz a betegellátás teljes eszközrendszerével tudunk hamarosan az Önök szolgálatára állni.

Hazánkban számtalan ritka idegrendszeri betegségben, izombetegségben szenvedő egyén van. Kívánatos, hogy a legkorszerűbb módszerekkel vizsgálják és kezeljék őket. Egyre több ritka neurológiai betegségben áll rendelkezésre terápia, és folyamatosan nő azoknak a klinikai vizsgálatoknak is a száma, melyekben a ritka betegek számára fejlesztenek gyógyszereket. A fekvő beteg osztály sok esetben a klinikai vizsgálatokba való bekapcsolódásnak is elengedhetetlen része.

Intézetünk gyógyító, kutató és oktató munkáját igen nagymértékben támogatja alapítványunk, a Jó Gének Jó Élet Alapítvány. Az alábbiakban szeretnénk bemutatni alapítványunk fő céljait és azt, hogy az alapítványi támogatást az elmúlt években mire fordítottuk.

A Jó Gének, Jó Élet Alapítvány fő céljai:

a genetikai diagnosztika lehetőségeinek javítása,

a neurológiai és pszichiátriai betegségek genetikai hátterének kutatása,

magyar referencia genomikai adatbázis építése,

génterápiás kutatások végzése,

neurogenetikai betegek gondozásához segítségnyújtás (gyógytorna betanítása, diétás tanácsadás stb.),

a legmodernebb kezelési feltételek megteremtése,

neurogenetika és genetikai diagnosztika területén aktív szakemberek továbbképzéseinek, tudományos eredmények közlésének támogatása,

az egyének egészségügyi műveltségének javítása,

a ritka betegek egészségtudatos magatartásának fejlesztése,

az újonnan megalakuló 15 ágyas fekvőbeteg osztály működtetéséhez nemzetközi színvonalú ápolási eszközök biztosítása.

Alapítványunk arra született, hogy az orvostudomány legkorszerűbb tudományos és technikai eredményeit felhasználva segítséget nyújtson a sokszor igen nagy fájdalommal és mozgáskorlátozottsággal járó betegeknek a kórképek hátterében álló genetikai rendellenességek azonosításában, az optimális kezelési lehetőség kiválasztásában és a betegségek megelőzését szolgáló tanácsadásban. 

Az eddigi támogatásokat a következő célokra fordítottuk:

  • Diagnosztikához és kutatáshoz szükséges műszerek, eszközök, vegyszerek költségeinek fedezete,
  • Új diagnosztikai eljárások hazai beállítási és validálási költségeinek fedezése, 
  • A betegellátás infrastrukturális feltételeinek optimalizálása: pl. infúziós és vérvételi székek, infúziós pumpa és állvány beszerzése, az infúziós kúra ellátóban a kezelésben részesülők számára wifi hálózat biztosítása,
  • A betegek és családtagjaik számára az egyes betegségekről ismeretterjesztő kiadványok szerkesztése, ismeretterjesztő előadások tartása a Molekulári Medicina Mindenkinek című rendezvényünkön,
  • Fiatal kutatók, PhD hallgatók bel- és külföldi konferenciára való utazási támogatásai,
  • Kutatók nemzetközi publikációs díjának fedezése (open acces költségek),
  • Kutatók számára nemzetközi genetikai adatbázisokhoz való hozzáférés előfizetési díjának fedezése.

Az utóbbi három évben az Önök támogatásával az adó 1%-ból befolyt összeg több mint másfélmillió forint: 2014. évben: 466.925 Ft, 2015. évben: 446.856 Ft, 2016. évben: 589 216 Ft.

Amennyiben céljainkkal egyetért, és Ön is szeretné támogatni a ritka neurológiai betegek ellátását a Semmelweis Egyetemen, tisztelettel kérjük, hogy adója 1%-val támogassa Alapítványunkat, hozzájárulva a sikeres működéshez. 

Alapítványunk neve: Jó Gének Jó Élet Alapítvány

Adószáma: 18241604-1-42

Címe: 1083 Budapest, Balassa J. u. 6.

Telefon: 06-1/459-1492

A támogatáshoz szükséges nyomtatvány ezen a linken elérhető.

Szívből köszönjük támogatását!