Betűméret: A A A

Szülő2017 Workshop – szülősegítő rendezvény

A „Szülő2017” program a Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetének ismeretterjesztő sorozata, mely a ritka betegséggel élők hozzátartozóira, szüleire,  a betegeket ápolókra fókuszál, számukra igyekszik segítséget, információt és támaszt nyújtani.

 

Az interaktív workshopokon elhangzó előadások és az azokat követő diszkussziók alkalmával lehetőség nyílik a ritka betegek családtagjainak, gondozóinak támogatására, segítésére a betegmenedzsmenttel kapcsolatos mindennapi feladatokra és felmerülő igényekre vonatkozóan. Az előadásokat olyan szakemberek tartják, akik mindennapi munkájuk során kellő tapasztalattal és rutinnal vesznek részt az érintett témákhoz is kapcsolódó betegellátásban és betegmenedzsmentben egyaránt.

2017 novemberében az alábbi témákkal indult az előadássorozat:

  1. A ritka betegség definíciója, ezen belül a neurogenetikai betegsé
    gek definíciója és ismérvei

Előadó: Prof. Dr. Molnár Mária Judit

  1. Betegségek biológiai alapja és öröklése

Előadó: Dr. Gál Anikó

  1. Hogyan vegyem észre, hogy a gyermekem ritka beteg, honnan tudjam, milyen szakorvoshoz forduljak?

Dr. Fekete Bálint András

  1. Kezelési lehetőségek, klinikai vizsgálatok

Előadó: Dr. Grosz Zoltán

A program keretein belül március 7-én második alkalommal került megrendezésre intézetünk szervezésében a szülősegítő workshop, amely során a betegellátás kapcsán felvetődő psychológiai, mozgásfejlesztési aspektusok, a betegségek követésének módjai mellett a ritka betegek érdekképviseletéről, a ritka betegek kutatásban való részvételének lehetőségeiről is volt szól.

A program a következőképpen alakult:

  1. A ritka betegségek ellátása és kutatása a betegszervezetek szemszögéből

Előadó: Dr. Pogány Gábor

  1. Lehetséges-e egészséges család dinamikát fenntartani beteg gyermek nevelése esetén? Kihívások és lehetőségek

Előadó: Fedor Mariann

  1. A gyógyszerkipróbálás jelentősége egy ritka beteg életében

Előadó: Dr. Grosz Zoltán

  1. Mozgásfejlesztési lehetőségek: gyógytorna, egyéb mozgások jelentősége – mit, mikor, kinek?

Előadó: Bucsku Mária

  1. Életminőség kérdőívek szerepe a betegség természetes lefolyásának megfigyelése és az alkalmazott terápiakövetése során

Előadó: Dr. Molnár Viktor

A sorozat harmadik, és egyben záró workshop-ja is hamarosan megrendezésre kerül, ahova várunk szeretettel minden érintett érdeklődőt! Ezen a záró rendezvényen szeretnénk, ha elsősorban a betegség-menedzsmenttel kapcsolatos kérdéskörben maguk az érdeklődők aktív kérdései mentén lehetne közösen kidolgozni a ritka betegségekkel élők számára a legakutabb teendők listáját és annak megoldási lehetőségeit. A részvétel jelentkezéshez kötött, és a következő email címen megtehető: fodor.andras@med.semmelweis-univ.hu

Kategória: Hírek | A közvetlen link.